«Я не знаю, как жить»
Лариса В., юрист, Курская область:
«Пусть мой рассказ будет анонимный. Маминой болезни я не стыжусь, просто я по натуре замкнутая. Живу в России, в Курской области. Я много кем успела поработать: продавцом, журналистом, закройщиком, юристом. Есть дипломы юриста и закройщика. Основная работа – юрист.
Деменцией больна мама, Любовь Тихоновна, ей 79 лет. До мамы деменцией болела бабушка. Во времена болезни бабушки деменцию, по сути, никто не лечил, она считалась обычным спутником старости и называлась «старческие капризы», «возраст». Детство и юность у меня прошли в бабушкином бреду, вони и ночах без сна. Потом судьба дала передышку и к моей зрелости подкинула маму в деменции».
Это история из книги «Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми», которую написала Елена Афанасьева, журналист и педагог. История болезни родителей Елены здесь тоже есть – она и стала началом книги.
Опыт отношений дочери с мамой и отцом, постепенно теряющими рассудок, дополнен комментариями врачей – психиатра, геронтолога, невропатолога и других специалистов.
В похожей ситуации трудно не растеряться, не закрыться, не отчаяться – в книге есть истории героев, которые не смогли найти поддержку и кому тем более важно узнать о людях, обратившихся за помощью и сумевших принять своих близких такими, какими они стали.
Лариса В. (продолжение):
«Моя мама – швея. Образование у нее неполное среднее (8 классов). Училищ она не оканчивала, пошла ученицей на швейную фабрику – так и стала швеей и всю жизнь ею проработала. У мамы могла бы быть другая судьба, но она в детстве заболела туберкулезом кости, пришлось бросить школу. Раньше я думала, что моя мама ничем не примечательная простая русская женщина, которых миллионы. Но сейчас, с позиции своих лет, я думаю по-другому.
Мама действительно жила просто и незатейливо, но ведь не всякая деревенская женщина в 30 лет, работая на швейной фабрике, пойдет учиться музыке и вокалу в музыкальную школу. Училась она для себя, ей хотелось научиться петь и играть на аккордеоне. Аккордеон мама сначала брала в прокате, потом купила.
Сейчас я жалею, что мало знаю о маминой жизни до моего рождения. Всё думала – потом, потом подробно расспрошу, а потом оказалось поздно. Расспрашивать некого: папа несколько лет назад заболел раком, недавно умер, мама в глубокой деменции, не помнит не то что аккордеон – с фамилией своей путается.
Проучилась она три года. Потом замужество, родилась я, и мама без особого сожаления бросила музыкальные уроки. Хотя, конечно, трудно судить – бросила с сожалением или без него, но, по крайней мере, всегда весело, с юмором, без печали рассказывала об этом периоде своей жизни. Мама много путешествовала. По России, естественно. Но все это было до замужества.
Семейная жизнь мамы – это сплошные тяготы и беды. Мои родители познакомились в санатории, оба периодически ездили туда после операций по поводу туберкулеза кости. Мама с папой инвалиды, но инвалиды рабочие: они прихрамывали на одну ногу, а в остальном все было нормально. Папа всю жизнь работал на руководящей должности ревизором.
С 35 лет (мама в этом возрасте вышла замуж) в жизни мамы ничего интересного не происходило. Быт, работа, дом, папино здоровье. Мы никуда никогда не ездили, в отпуске мама делала ремонт или закатывала банки с соленьями. Она почти не отдыхала, все время хлопотала по хозяйству. Раньше почти все женщины так жили.
Первые признаки болезни появились лет 10 назад. Это я вижу с позиции человека, начитавшегося кучу всего о деменции. А тогда, 10 лет назад, признаки казались мне не признаками, а капризами стареющей женщины и обычными спутниками бабушек.
Первый признак – мама мгновенно забывала то, что я ей сказала, и могла одно и то же переспрашивать раз десять с небольшими интервалами.
Я знала, что все бабушки забывчивые и тугодумки, но я даже представить не могла, во что это может вылиться. Первый грозный звонок прозвучал, когда мама, придя из магазина, принесла вместо нужных продуктов какую-то чепуху и еще рассказала, что с трудом нашла дорогу домой.
Потом мама перестала ориентироваться в собственном подъезде: после посиделок на скамейке бродила по чужим этажам и звонила в чужие квартиры. А однажды вечером мама начала причитать, что ее обокрали, начала проклинать нас с папой, начала бегать по квартире и завывать. Глаза у нее были страшные: пустые, нездешние, безумные. Тут я поняла – это не моя мама, моей мамы здесь нет, это телесная оболочка.
Я решилась на вызов психиатра. Это надо было сделать намного раньше: тогда, возможно, удалось бы задержать развитие болезни. Но раньше мне это сделать было трудно, потому что сознание противилось мысли, что моя милая, нежная мама – психически больная. По себе знаю, как трудно уложить в сознании, что маму/папу надо показать психиатру. Пока будете примиряться с этой мыслью, покажите близкого человека неврологу, он не такой «страшный», как психиатр. Невролог подскажет вам, стоит ли дальше продолжать обследование до психиатра.
Я к неврологу не обращалась. Мама уже была в таком состоянии, что было понятно – это епархия психиатра. Психдиспансер и психиатр казались мне вселенским злом, но все оказалось совсем не страшно. Психиатрический диспансер – это обычная тихая поликлиника, врачи – обычные люди в белых халатах, ничем не отличающиеся от терапевтов.
Я вызвала психиатра на дом. Обычно так все и делают, потому что везти наших беспокойных больных куда-то – дело чреватое и мозговыносительное.
Самым сложным в сложившейся ситуации стало то, что мне (и папе) для мамы пришлось пожертвовать своей жизнью.
Папа был старенький и больной, он сидел с мамой дома сутками, следил, чтобы она чего не натворила. Ему было сложно уследить за мамой, потому что он к тому времени ослеп, и поэтому основные тяготы легли на меня. Постоянно грызла и угнетала мысль, что мои лучшие годы уходят и проходят в безумии и что это навсегда, неизлечимо.
Жизнь и быт пришлось перестраивать. Во-первых, понадобилось время, чтобы осознать, что все в жизни и быту должно быть подчинено здравому смыслу и поэтому мы должны жить не по законам мамы, а по законам нормальных людей. Если мама хочет есть 10 раз на дню, это не значит, что ее надо столько кормить.
Во-вторых, по истечении какого-то времени, по мере перехода собственной боли от такой жизни из острой в хроническую, понимаешь, что надо что-то делать с работой. Так как выйти надолго куда-то сложно, значит, работа должна быть на дому. У меня мама не буйная, она может сутками молча сидеть или лежать, поэтому каких-то коренных перемен в жизни и быту пока не понадобилось.
Самое страшное – уходит моя жизнь. Уходит. В никуда. Я сутками варюсь в котле с безумным человеком и знаю, что все зря, все впустую, излечения не будет, будет только хуже. И второе страшное: я понимаю, что моей мамы нет. Это рвет сознание: вот передо мной моя мама, родные глаза, руки, волосы, но в то же время ее нет.
Нет никаких психологических методик и приемов, которые смягчили бы эту постоянную боль и терзающую безысходность. Несмотря на имеющийся стаж ухода за дементной мамой, до сих пор нахожусь в этом состоянии растерянности, неумения выжить и не сойти с ума».
Авторский гонорар за книгу «Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми», вышедшую в издательстве «Захаров» в 2021 году, автор передала в фонд помощи людям с деменцией и их родственникам «Альцрус».
Коллажи Оксаны Романовой
Елена Афанасьева
Моя мама сошла с ума. Книга для взрослых, чьи родители вдруг стали детьми
© Елена Афанасьева, автор, 2020
© «Захаров», 2021
* * *
Моим маме и папе с бесконечной любовью
О чем эта книга
– Это ваша история! – скажете вы. – Зачем мне читать про ваши семейные беды?!
– Это ваша история… – скажете вы.
И будете неправы.
В любой момент эта история может стать вашей.
И лучше заранее знать, как это можно предупредить.
Или оттянуть.
И успеть подготовить себя и мир вокруг до того момента, как всё случится.
А может, эта история уже стала вашей. Только вы еще не успели это понять…
Почти все, кто рассказал и написал свои личные истории для этой книги, сетовали, что не смогли, не успели вовремя понять, что всё происходящее – это болезнь. А не просто склероз, испортившийся с годами характер или старческие причуды их родных.
Это не причуды.
Не дурной характер.
И не наши плохие отношения с близкими.
Это болезнь.
Болезнь, которая страшнее многих других.
Потому что неизлечима. Необратима.
Потому что вы и ваши близкие слишком долго не понимаете, что это болезнь. И осознание приходит к вам, когда уже почти поздно. А к самим больным чаще всего не приходит никогда.
Потому что «стыдно».
Стыдно, что ты плохой сын, дочь, внучка, внук…
Стыдно сказать вслух, осознать, принять, что ваши любимые мама или папа, по сути, сошли с ума…
У каждого из нас есть родители.
И каждый из нас их любит. Почти каждый. Ведь любовь взрослых детей и стареющих родителей – одна из самых противоречивых форм любви. До ненависти. До отчаяния. До отторжения и неприятия. И снова до абсолютной любви.
И каждый из нас хочет, чтобы родители жили как можно дольше.
Не всегда понимая, что кроме «дольше» у Господа или Вселенной – кто во что верит – надо просить еще осознанности бытия.
Просить, чтобы жили долго. И при этом были с тобой!
Потому что не всегда жизнь – значит Жизнь. Потому что, продолжая эту жизнь, наши самые близкие могут оказаться далеко от нас.
Человек есть. А его разума уже нет. Или пока еще есть, но на ваших глазах его, разума, становится всё меньше и меньше. И конечный итог понятен.
Когда эта история случилась с нашей семьей, мы в одночасье узнали, что похожие ситуации разной степени тяжести есть в семьях близких или дальних родственников практически всех моих друзей и знакомых и в семьях друзей моих детей.
Бабушки. Дедушки. Мамы. Папы. Тещи. Свекрови. Двоюродные тетушки… А у кого-то жены, мужья.
От легкой, порой даже комичной, степени «не совсем адекватности» до тяжелейших случаев лежачих больных, не узнающих ближайших родственников. Или до безумной агрессии, когда родные папа-мама норовят поджечь квартиру, убежать, убить, и с которыми не справляются уже ни родственники, ни сиделки, а только специализированные медицинские учреждения.
И беда эта не минует ни хорошие семьи, ни заботливых детей и внуков, ни самих врачей – о чем речь пойдет дальше.
Деменция. Во всех ее формах и видах.
Это книга не о самой болезни – о болезни написано много умных научных и популярных книг профессиональными людьми.
Это книга об ощущениях тех, кто рядом.
Сначала я написала свою историю, потом стала собирать истории других людей. И с изумлением обнаружила, что мы проходили одни и те же стадии неведения, отрицания и принятия. И, не сговариваясь, описываем часто всё происходящее буквально одними и теми же словами. Но я не стала ничего редактировать и менять. Пусть будет всё, как было у каждого из нас.
Книга эта о том, что происходит с нами, когда наши близкие и любимые уходят, оставаясь рядом. Когда их тела в комнате, а сознание уже далеко.
О том, как это принять.
И как с этим жить.
И что можно сделать, чтобы жить было не так мучительно трудно.
Е.А.
Глава 1. День, разделивший жизнь на «до» и «после»
Я точно знаю день, когда моя жизнь разделилась на «до» и «после».
Притом, что никто не умер.
Все вроде бы живы.
Но…
Вторник, 23 апреля 2019 года. Выйдя из дома, я, как обычно, набираю номер телефона отца, чтобы поздороваться.
Как делаю это каждый день.
Из месяца в месяц.
Из года в год.
«Ты звонишь родителям каждый день?!» – не поверила однажды моя дочка. Подразумевая, что она-то сама мне так звонить не будет.
Спасибо прогрессу: за время, пока дочка пришла к такому умозаключению, появились мессенджеры, образовались семейные чаты и необходимость в ритуальном ежеутреннем «Привет, пап» или «Привет, мам» отпадает.
Но родителей моих – как, полагаю, и ваших – в мессенджерах и чатах нет. Им надо звонить. Всегда.
И я звонила. Перебравшись из нашего Ростова в Москву на рубеже 90-х «разоряла» Съезды народных депутатов и Верховные Советы, благо тогда телефоны стояли в холлах и междугородние звонки депутатов и журналистов никто не считал.
Звонила утром поздороваться и вечером сказать, что поехала домой. Важно было позвонить не позднее условных шести часов вечера, чтобы мама не волновалась, сказать, что иду домой (на съемных квартирах телефонов чаще всего не было, а до мобильных было еще далеко), а потом снова идти работать далеко за полночь.
И я звонила.
Сначала на рабочий или домашний номер телефона, потом на мобильный. Сначала маме, а последние годы, зная, что мама по телефону плохо слышит, звонила отцу.
В начале апреля мы отметили день рождения отца – 81 год. Дочка моя выложила в своем инстаграме видео его, поющего и пританцовывающего, с подписью: «В конкурсе на самого тусовочного именинника 81 год подряд побеждает дедушка!»
Накануне дня 23 апреля вечером отец вернулся из поездки на машине с коллегами в его родную Ростовскую область. И хоть за рулем был не он, такие переезды и в более молодом возрасте нелегки.
Я, конечно, волновалась. Но из поездки папа звонил бодрый и веселый, рассказывал, с кем из друзей повидался, где был, как съездил на кладбище к своим родителям – обязательный ежегодный ритуал.
В воскресенье вечером папа тоже позвонил. Сказал, что доехал до дома и, разумеется, привез рыбу – как же из Ростова вернуться без рыбца! – но занесет гостинцы позже, сейчас пойдет отдыхать после долгой дороги.
В понедельник утром ему звонила уже я, и на мой стандартный вопрос: «Как вы там?», отец ответил бодро и как обычно с юмором: «Всё правильно. По-ленински!», так в шутку он отвечал почти всегда.
Вечером того же дня, поздно вернувшись с работы, я позвонила снова, попросить снять показание счетчиков электричества – все оплаты по счетчикам в их квартире проводила я.
Отец в ответ пробормотал что-то странное:
– Хорошо. Когда домой вернусь.
– Папа, а ты где? – не поняла я.
– Ну у Сергея… – или что-то похожее ответил отец.
И я посмотрела на дисплей своего смартфона: вроде бы набрала домашний номер, а не сотовый… У какого Сергея?..
Мне бы всё бросить и побежать к отцу в тот момент.
Но…
Так бывает.
Первая странность. Подумала, что разбудила, что отец просто рано лег спать и спросонья что-то невнятное сказал. Разберемся утром.
Рассказала об этом своим детям, неудачно пошутив: «Не дай бог, еще и дедушка начнет чудить…»
«Еще и» потому, что к этому времени у нас в семье уже были серьезные проблемы с моей мамой, их бабушкой.
Не дай бог…
Текущая страница: 5 (всего у книги 12 страниц) [доступный отрывок для чтения: 3 страниц]
«Бабушка немножко сошла с ума».
Слушаю и не верю, что всё это происходит со мной.
Даже видя, что с мамой в последнее время, я не могла и не могу признаться себе, что у нее с сознанием не всё в порядке. Что она «немножко сошла с ума».
Тем более не мог признаться в этом себе и нам отец. Который прожил со своей Надюшей больше 55 лет. Который любил и любит ее так, что сознание отказывается признавать психические отклонения у любимого человека.
И нужно так буднично и обыденно услышать это от психиатра.
«Бабушка немножко сошла с ума».
Понятно всё. Для психиатра это обычный случай. Не самый сложный.
Но как понять, что теперь это про твою маму!.. Про твою родную любимую маму, при расставании с которой в детстве ты днями напролет рыдала и нюхала ее рубашку. Про маму, которую ты всегда в самых трудных ситуациях мысленно звала на помощь. И которая приходила и помогала. Про маму, которая всегда была строга в мелочах, но в самых сложных ситуациях не ругала, а поддерживала.
Про твою маму! Которая твоя мама, и всё!
– Ваша еще божий одуванчик по сравнению с моей матерью, – вдруг говорит психиатр. – Моя два раза квартиру поджигала. С ней уже много лет справиться могут только в специализированном отделении.
Так страшно и буднично это говорит…
Такая жизнь. Сапожник без сапог. Психиатр с огромным опытом лечит других, а вылечить свою маму не может. Потому что вылечить от этой болезни невозможно.
* * *
Лекарства я купила. Капли в воду накапала. Еле-еле изловчившись, чтобы мама выпила именно эту воду.
О таблетке в таком ее состоянии речи пока не идет. Не возьмет она таблетку.
Еще час или два.
Потом немного притихает. Удается уговорить на таблетку одновременно с собственным глотанием пилюль. Только у меня вместе витаминов теперь глицин форте и гомеостресс. Но и они уже не берут меня.
Еще немного, и мама засыпает. Прямо в одежде. Поперек кровати. Но что-то менять сил нет. Укрываю ее. И всё…
Свободных профессиональных сиделок, умеющих работать с дементными больными в острой стадии сосудистого психоза, у волшебной медсестры, которой звонила психиатр Елена Александровна, в наличии не оказывается. Но и выхода нет. Утром мне ехать к отцу. А оставлять маму одну – и теперь это стало окончательно понятно – совершенно невозможно.
Приходится рисковать и соглашаться на сиделку без опыта.
Так утром у нас на пороге появляется киргизская женщина Айнагуль, которую через своих проверенных людей нашла медсестра Аня.
Айнагуль разрешает и себя звать «Аней», понимая, что ее настоящее имя пожилая больная женщина не запомнит.
Представляю «Аню» своей подругой, которая приехала в Москву «погостить».
– А у тебя свой дом есть? – подозрительно спрашивает мама.
Лекарства вроде бы действуют, но уверенности в ее спокойном поведении все еще нет.
– Есть, – подтверждает Айнагуль.
И я захлопываю за собой дверь, чтобы хоть как-то перевести дыхание, собраться и ехать в реанимацию к отцу.
Главная задача сиделки – регулярно давать лекарства.
Остальное – есть, ходить в туалет – мама пока может сама.
В тот день и на следующий, днем и ночью, я срываюсь с работы и из дома, когда мать не берет у сиделки лекарство и выгоняет «мою подругу» из дома.
– Иди к себе домой!
– Нечего по чужим домам шастать!
И всё по новому кругу.
Пока нашими с сиделкой общими усилиями, после всеми правдами и неправдами скормленной таблетки мама не успокаивается. Надолго ли?..
Айнагуль смотрит на фотографию молодых мамы и папы.
– Культурная, видно, женщина! – сочувственно произносит она. Что совершенно не вяжется с нынешним видом мамы.
Мама от таблетки засыпает, а я, измученная, бреду домой. В ожидании того, что через несколько часов или утром всё повторится сначала.
#комментарий_врача
Мария Гантман
Нежелание человека идти к врачу – это не повод лишать его медицинской помощи и оставлять в очевидной опасности. Закон предоставляет сотрудникам государственных служб возможность помочь вашей семье, даже если пациент не понимает, что с ним происходит.
Люди со снижением памяти, которые понимают, что с ними происходит, идут к врачу охотно. Однако большинство пожилых с деменцией не осознают, что с ними что-то не так, и объясняют свои проблемы внешними обстоятельствами. Например, «я не помню, какой сейчас месяц и год, потому что мне этого не надо», «вещи пропадают, потому что их все время крадут», и т. п.
Обычно гораздо легче уговорить пациента пойти к неврологу, чем к психиатру. Но многие отказываются идти к любому врачу с жалобами на забывчивость. Можно найти другой повод для посещения врача: например, бессонница, головокружение или необходимость пересмотреть длительный прием лекарства. Иногда удается уговорить пациента пойти к врачу «за компанию» с супругом, чтобы обследоваться вместе.
Бред с точки зрения медицины – это мысль, возникающая не в ответ на реальные события, а сама по себе, в которой человек полностью убежден и которая не поддается коррекции. Например, воруют вещи. Такие бредовые идеи, необоснованные обвинения родных – это симптом болезни.
При общении с пациентом с бредом, когда вас в чем-то обвиняют, нужно строго следовать правилу – не спорить и не соглашаться! Не нужно тратить энергию на тему бреда. Больного можно только пожалеть и признать его чувства. И постараться переключить внимание больного человека на что-то другое.
Галлюцинации – восприятие объекта, которого нет, как реального. Импульс идет не от слуха и зрения а возникает в поврежденном головном мозге, который страдает при деменции.
Как себя вести при галлюцинациях ваших близких? Не разубеждать. Больной человек четко видит объект и считает, что это с вами что-то не так, если вы его не видите. И в этом случае важно переключить внимание. Часто после переключения внимания галлюцинации исчезают.
Неуместное сексуальное поведение больного с деменцией. Многие родственники стесняются рассказывать об этом врачу, и, к сожалению, не все врачи реагируют на эту проблему адекватно.
У больного с деменцией отмирают нервные клетки, отвечающие за регуляцию взрослого, ответственного поведения, и растормаживаются более глубокие отделы мозга, которые отвечают за сексуальное поведение. Данная проблема никак не связана с качествами личности человека, это вопрос не морали, а физиологии, вопрос разрушения головного мозга. И так как у них сдвиг ориентировки во времени «назад», то когда рядом с пациентом оказывается молодая женщина, похожая на его жену в молодости, а он считает что ему не 80, а 40 лет, то пациенту трудно понять, что это не жена, а его дочь.
Важно все рассказать врачу, безопасней назначить препараты, снижающие активность пациента, подобрать компромиссную дозу для того, чтобы его здоровье не страдало и чтобы за ним можно было спокойно ухаживать.
@моя_история
Юлия Баева, село Диканька
Тут народ волнуется, что я о маме молчу.
С мамой всё в полном порядке!
Снесла себе кожу на ноге, так усердно пыталась воткнуть ее между кроватью и столом…
Налила водички в мЫсочку со своими любимыми семечками.
– Мамулик? Ааа нащо?
– Нуу… Может, они прорастут?
– Жареные?
– Пожалуй, ты права… Что-то я не подумала…
Утром опять орет вся в панике!
Лежит на кровати. Руками из последних сил вцепилась в когда-то намертво прикрученные моей подругой к стене и кровати ходунки. Это мама тогда закапризничала, что ей за что-то надо цепляться, когда она с кровати поднимается.
Так вот держится она за них и орет со страшной силой. Что надо быстро! Очень быстро!
– Что, мама? Что делаем быстро?
– Отцепи меня от ЭТОГО! А то у меня уже нет сил держаться!!!
– Мамочка, отпусти руки! Просто отпусти!
Отпустила…
Выдохнула с облегчением.
– Надо же… И не упала?..
– Ну куда бы ты упала, ма?..
Так и живем.
Замоченные семечки запретила забирать.
Будем ждать, когда прорастут…
Глава 10. «В делирии»
Все дни, пока отец в реанимации, я жду, что сейчас он придет в себя после операции и всё будет как прежде.
Да, он будет слаб. Да, придется заниматься реабилитацией. Но еще чуть, и ко мне вернется тот отец, каким он был до вторника.
Находясь рядом с мамой, я мысленно обращаюсь к отцу:
– Ты же не можешь меня одну с ней оставить… Ты же не можешь оставить меня одну, папа!
В те минуты, когда посетителей пускают в реанимацию, видеть отца в таком состоянии мучительно. Все время спит, неестественно запрокинув голову. Осунувшееся лицо. Проступившая щетина на всегда идеально выбритом подбородке.
Реанимация – сложный конвейер. Кардиореанимация – особенно.
Здесь разбираться со спутанным сознанием пациентов некогда. Здесь нужно спасти и заново запустить сердце, странности с сознанием отложив «на потом». И если дежурный врач считает, что мой папа «в делирии», значит, он снова будет весь день спать на препаратах. Чтобы не навредить себе и другим.
В один из дней в реанимации меня предупреждают, чтобы я не пугалась, увидев отца с зафиксированными руками – между сном и явью он уже выдергивал приборы и вырвал катетер, чем нанес себе повреждения, и руки зафиксировали. Верю, что иначе нельзя. Приходится верить. Иначе не выдержу этого вида отца с привязанными руками…
Так проходят четыре дня. «В делирии».
На пятый, в день православной Пасхи, отец меня узнает.
– Папочка, это я! Папочка! Папочка! Кто я?
Еле шепчет:
– Лена… – И дальше еле слышно: – Как там… Надя?
Первое, что волнует отца – как там без него жена.
– Как… Как всё будет?!
Шепчу, что всё будет хорошо. Что мы справимся. Мы справимся…
Целую его лоб и руки. Тороплюсь, бормочу, что приходила каждый день, но он спал, и что родственников в реанимацию надолго не пускают.
Бормочу, оправдываясь за то, что, приходя в себя, он не видел рядом никого из близких. Это почему-то мне кажется особенно стыдным для меня, дочери. И врачам не удается убедить меня, что отец по-настоящему в себя не приходил, что спал, что сознание его было спутанным.
Но мне непереносимо стыдно.
Что отец здесь был один, без меня.
Что я плохая дочь.
Что я не спасла его, когда он в таком состоянии. Когда-то он спас меня, когда я родилась семимесячная с недораскрывшимися легкими. Врачи говорили маме, что я умру, а отец нашел других, лучших в городе врачей, привез их в выходной день в больницу, и я жива…
Он спас меня. А теперь я его спасти не могу.
Важно сказать, что все врачи, медсестры двух больниц, которые в эти дни спасали отца, были абсолютно точными, грамотными и настоящими.
Начиная с госпитализации, постановка диагноза, перевозка из клиники в клинику на реанимобиле, проведение операции и выхаживания – всё было сделано по полису ОМС. И никто ни разу, ни словом, ни многозначительным взглядом не потребовал у меня денег. Не ссылался на нехватку лекарств или чего-то другого.
Это было искренним изумлением. Что медицина может быть реально бесплатной (платила я позже только за сиделку, потому что, разрываясь между матерью и отцом, не могла сидеть с ним в палате круглосуточно). И что больницы могут быть чистыми, с хорошим оборудованием. Понятно, что это Москва. Но и в столице лет десять назад, когда мои дети лежали в больнице больше месяца, всё было далеко не так.
На следующий день папу переводят в палату «под присмотром». В истории болезни остаются записи психиатра о «делирии».
В больнице работает служба платного вызова сиделок. И следующие пять дней рядом с отцом проводит хорошая украинская женщина с моим же именем Лена.
И почти сразу после перевода в палату становится понятно, что мои радужные надежды пасхального дня, что отец придет в себя и всё будет «как прежде», остаются только надеждами. Сознание отца к уровню «до операции» не возвращается.
Даже набираясь физических сил, отец остается в том же странном ментальном состоянии, в котором я и нашла его во вторник – вроде бы реагирует, вроде бы отвечает. И всё чаще правильно – сиделка Лена проверяет на мне, когда я приезжаю, что правильно, что неправильно говорит ей отец. Но – замедленно. И тут же многое путает. И делает странные вещи. Ночью ушел бродить по этажу, сиделка еле нашла. Ножом пытался «починить» кровать, еле нож отобрали.
Впервые за всю свою жизнь я вижу отца таким беспомощным. Моего сильного, бурного, яркого, всегда активного отца – совершенно беспомощным и пассивным. И странным.
Раз за разом задаю врачам вопрос, когда же сознание отца придет в норму. Ведь до операции они обещали, что реабилитация сознания займет от суток до недели.
Вот и неделя прошла. И десять дней прошло – из-за майских праздников выписка откладывалась.
Дни идут. Но сознание не меняется.
Каждый день готовлю домашнюю еду, по пробкам, пока всё теплое, везу отцу в больницу, возвращаюсь к матери, проверить, как она, покупаю им с сиделкой продукты и привожу что-то готовое – срочно найденная сиделка готовит плохо. И, если дети не могут подменить меня, снова еду к отцу.
И все время чувствую себя чудовищно виноватой.
Что не сижу сама у постели больного отца – прямо слышу эти голоса осуждения его друзей и каких-то абстрактных знакомых, которых уже, может, и нет в живых. Или голос самого отца, когда-то давно говорящего о своей сестре, которая обязана была сидеть у постели их больной матери: «Она же дочь!»
Что не сижу все время с больной мамой – оставляю ее на чужого человека.
Что не успеваю нормально работать.
Что не справляюсь сама с собой.
Что…
Что…
Что…
И это чувство вины пожирает меня изнутри. Как пожирает каждого из родственников больных, мучающихся сознанием, что не всё сделали и делают для своих близких.
Но есть и подвижки, как кажется, к лучшему.
Два дня спустя мама начинает брать лекарства у сиделки, и мне уже не нужно срываться к ней ночью или рано утром. Она становится тише, даже есть начинает. И спрашивает «Аню», где отец.
Ищу сиделку, которая справится с двумя людьми в таком тяжелом состоянии. Киргизская женщина «Аня» таковой мне не кажется. Опыта работы с людьми с деменцией у нее нет.
Приглашаю работать у нас ту Лену, что ухаживает за отцом в больнице. Казалось бы, ей должно быть лучше – нормальная жизнь в квартире, а не короткий сон ночью на стульчике или, в лучшем случае, на каталке, и от больного к больному каждые два-три дня, и достается ей меньшая часть денег, которые родственники платят за услуги сиделки в больнице.
Но Лена, поухаживав за отцом пять дней, отказывается.
– Нет! И не уговаривайте!
Рекомендует свою знакомую, которая давно работает сиделкой и только что освободилась – старушка, за которой она ухаживала, умерла.
Еду знакомиться с Валентиной. Приятная украинская женщина. Образованная. У себя дома работала в банке, но платили мало, а деньги нужны. И уже несколько лет работает в России сиделкой. Рассказывает, с какими тяжелыми больными справлялась, – уму непостижимо, как всё выдерживает. Уверяет, что и с моими родителями сможет. Объясняю про состояние моей мамы, про то, что важно, чтобы мама брала у нее лекарства, что я срываться и бежать с работы не смогу.
Кивает. Согласна. Справится…
В итоге, через две недели после случившегося отца выписывают. С большим трудом, очень медленно пройдя несколько метров от выхода до ворот больницы, мы садимся в машину.
Мы возвращаемся домой. Ждать, когда всё наладится.
Квартира, где сиделка Валентина жила у последней старушки, недалеко от больницы. И после выписки отца мы забираем ее и едем домой вместе.
Понимаю, что привезти отца из больницы одновременно с какой-то женщиной невозможно – в голове у мамы может всё сложиться не так.
Но даже близко не понимаю, насколько «не так»…
Что делать?
• Не чувствовать вины – вы не виноваты.
• Еще раз – ВЫ НЕ ВИНОВАТЫ!
• Не ждать быстрого результата.
• Сразу настроить себя, что «как прежде» уже не будет. А если вдруг будет, путь лучше это станет неожиданным приятным сюрпризом.
• Понять, что теперь важны две вещи:
– спасти себя, иначе некому будет спасать близких.
– перенаправить все свои силы на то, чтобы организовать в новых условиях жизнь свою и близких наименее травматичным для всех способом. Для себя в том числе!
#комментарий_врача
Марина Гантман
Делирий – это спутанность сознания от плохого телесного самочувствия.
При делирии у человека могут случаться видения, у него нарушается ритм сна и бодрствования.
Делирий может обнаружиться и у молодого, достаточно здорового человека, например, после несколько суток очень высокой температуры. Чтобы в делирий впал пожилой человек с деменцией, достаточно небольшого ухудшения общего состояния здоровья – простуды, невысокой температуры. Это приводит к серьезному ухудшению психического состояния – больной стремится уйти из дома, собирает вещи, не понимает, где находится.
Делирий часто ошибочно принимают за обострение основного психического заболевания. Но на фоне деменции это другое физиологическое состояние. Важно установить его причину и устранить ее.
Если ваш больной родственник резко становится возбужденным, в первую очередь важно измерить температуру и давление, не полагаться на прикосновения ко лбу и холодные руки. В таком состоянии нужен не психиатр, а терапевт. По собственной инициативе давать успокоительное не стоит. Проблема не в том, что он беспокойный, а в том, что мозгу не хватает ресурсов.
@моя_история
Юлия Баева, село Диканька
БабЛида наша опять содрала памперс – и того!:)
Уделала ВСЕ свои пеленки из байковых одеял!
А памперсные она не признает.
Они ей шуршшат!:)
Перестирать-то мы перестирали.
А вот сушить где? Дождь вторые сутки идет!
Сытая и сухая бабЛида орррррет, как потерпевшая!
А дождь все продолжается…
* * *
Утро!:)
Покормила маму, поменяла ей памперс.
– Мамуль, вот хотела бы я понять, нащо ты регулярно что-то льешь на свой стол? Ну ладно, сегодня он весь в воде, но вот когда стол ве́сь в борще или манке, нащо?:)
Мама гордо отвечает:
– Ты этого ни-ког-да не поймешь!!!
– Подозреваю, этого ты и сама-то не понимаешь:)
Мама задумывается…
– Вот ты права… Что там всё разлито и размазано, я понимаю и вижу, только когда ты там убираешь…
Вместе с подносом, на котором мамин завтрак и чаи с йогуртами, торможу аж где-то около окон маминого домика.
День начался!:)
Глава 11. День страшнее страшного
– Она меня из дома выгоняет!
Сиделка Валентина звонит в восемь вечера.
В час ночи.
В шесть утра.
Сценарий повторяется.
Бегу. Пытаюсь утихомирить маму. Всеми правдами и неправдами дать ей лекарства.
– Что выдумала?!
– Кто мне это прописал?
– Тебе надо, ты и пей!
Старая песня. Только теперь еще и агрессивная.
– Мамочка. Я свои лекарства пью. Которые мне назначили. Видишь, вот мои таблетки, вот твои.
Протягиваю назначенный ей психиатром препарат, который в последнюю неделю вроде бы помогал. И мама брала его даже без меня у «Ани». И была тихая.
Теперь не то что от новой сиделки не берет, но и от меня. С нервами и плясками еле-еле уговариваем таблетку взять.
И даже когда мама берет таблетку, кладет в рот, запивает, она не успокаивается.
Ищу галоперидол. Капаю в ее чашку. Пытаюсь дать ей выпить.
– Что ты мне подсовываешь!
– Уморить хочешь!
– Надоела я вам всем здесь!
И так без умолку…
– Мамочка, это твоя вода, ты же пьешь воду.
– Раз вода, ты и пей!
– Что ж ты не пьешь?!
– Или отец пусть пьет!
И пытается напоить из этой чашки совсем слабого отца. Еле успеваю забрать у нее из рук и в раковину незаметно вылить.
Капаю капли заново. Попытка номер 2. Или номер 3. Или 154.
Опять не выходит. Психоз нарастает. Теперь-то я знаю, что у этого состояния есть точный медицинский диагноз – психоз.
Но теперь мама-то таблетки пьет. При мне глотает! Почему же не действуют лекарства?..
Понимаю, что в мамином сознании ей все кажется не так, как на самом деле.
Что ей кажется, что все вокруг против нее.
Что мы вернули домой совсем не того ее мужа, который две недели назад уезжал.
Отец очень слаб, еле двигается, почти все время спит.
– Что вы с ним сделали?! – зло и жестко вопрошает мама.
В ее понимании я увела из дома здорового отца, привела больного. Да еще и с какой-то женщиной!
И женщина эта в больном сознании мамы становится виновницей всех бед. Все волна негатива переключается на сиделку Валентину.
И какими словами выражается теперь эта волна! И если бы только словами…
Отцу после операции нужно давать лекарства по расписанию. Мать вырывает таблетки у сиделки и уносит в спальню. К отцу не подпускает. Коршуном становится. Того гляди, сердца выклюет.
Снова бегу я, чтобы дать отцу лекарства.
Сиделка плачет на балконе. Говорю ей, чтобы решала сейчас. Если не справится, мне нужно искать другую сиделку или другое решение патовой ситуации.
Валентина уговаривает сама себя, что потерпит, что приспособится, что ей работа нужна, она потерпит, потерпит, потерпит…
Волна негативной энергии от мамы такая – сметет любого.
Она не умолкает ни на минуту. Ходит всю ночь. Сиделке не дает спать.
И я не понимаю, как сиделка может терпеть такое от незнакомого человека. Даже за деньги. У меня терпеть это от своей родной мамы больше не получается.
Это все я уже выслушивала в тот страшный день, когда мы ждали психиатра. Тогда мама еще не принимала лекарства. А теперь почему не успокаивается?..
Врач-психиатр, которой звоню в панике, говорит, на сколько можно увеличить дозу лекарства.
– А если и предельная доза не поможет?
– Тогда только госпитализация, – жестко отвечает врач. – Вам отца выхаживать надо.
«Только госпитализация». Как приговор.
И шуршащие со всех сторон пересуды – «Сдала мать в психушку!» – слышатся в этом приговоре мне.
Понимаю, что всё это мое подсознание. Мое воспитание. Что мне всё это только кажется.
Но «сдала мать в психушку» стучит в висках.
«Выгуляй меня, пожалуйста, – пишу другу, замечательному ведущему и продюсеру, Диме Борисову. – А то сойду с ума».
У Димы в тот вечер каким-то невероятным чудом нет съемок. Мы бредем по парку. Буйно цветет сирень. И еще наш профессиональный праздник – День радио. Мы, как «эховцы» (бывших «эховцев» не бывает!), на фоне этой невероятной сирени записываем сториз с поздравлением коллегам… Сидим где-то на открытой веранде. Есть я не могу. Глотаю вино. С комом в горле, который застрял и не уходит.
Урывками судорожно рассказываю что-то из случившегося со мной и с родителями в последние дни.
– Главное правило спасения в самолете! «Обеспечьте маской сначала себя, потом ребенка», – повторяет Димка. – Тебе нужно помочь самой себе. Иначе ты не сможешь помочь родителям.
Сейчас я глотну еще немного вина, пойду домой и засну. Пойду и засну…
Но дойти до дома не успеваю.
Сиделка Валентина звонит и сообщает, что собирает вещи. Больше оставаться в одном доме с моей мамой она не может.
Снова иду к родителям. По пути прошу сына вызвать для сиделки такси – уже ночь, а у нее два тяжелых чемодана.
Мама не унимается. Всё происходящее с ней уже хуже, чем до вызова психиатра.
Сиделка плачет, и я понимаю, как ей жаль себя. Что она, образованная, уважаемая в своем городе женщина вынуждена теперь в чужом городе смотреть за чужими стариками. И терпеть такое.
– У вас все будет хорошо, – успокаиваю я сиделку. – Вы просто представьте себе, что вы сейчас уедете, а я останусь. Я со всем этим останусь.
Сиделка плачет еще громче. Теперь ей жаль меня.
А я не плачу. Мне кажется, я превратилась в какой-то камень. Который не имеет права плакать и чувствовать.
Проводив сиделку до такси, возвращаюсь в квартиру родителей. Мама не успокаивается. Снова пытаюсь накапать ей галоперидола. И проследить, чтобы выпила.
Она не хочет пить. Она не молчит. Она снова и снова сплошным агрессивным потоком клянет всех и вся. Про сиделку уже забыла. Теперь снова объект – я…
И тут срываюсь я.
Первый раз за все эти дни срываюсь.
И кричу.
Кричу в ответ. Перекрикивая маму.
Кричу.
И чувствую дикий стыд. Дикий, пронизывающий стыд. От того, что кричу на мать.
Знаю же, что нельзя.
Что она больна.
Что это не моя мама.
Это ее болезнь.
Но я кричу.
Судорожно глотаю стопку чего-то крепкого, что нахожу в буфете у родителей. И ухожу на улицу.
Всё. Больше не могу!
Пусть она там сама!
Что хочет, то пусть и делает! Хоть умрет! Мне уже все равно!
Я больше не могу.
Ведь я делаю всё, что говорят врачи. И доза лекарств уже предельно допустимая.
Я больше не могу. Я. Больше. Не могу.
Сажусь на бортик ограды соседнего дома, чтобы закурить – хотя не курю. И вдруг начинаю рыдать. Впервые за все это время. Впервые за много последних лет – казалось, я давно разучилась плакать.
Но плачу. Рыдаю. Громко. В голос. Судорожно. Взахлеб. Как в детстве.
Я больше не могу. Я большенемогууу… большенемогубольшенемогу… немогу…
Испуганная девушка с большой собакой останавливается рядом. Протягивает бумажную салфетку.
– Вам помочь? Вам плохо?
Мотаю головой. Нет, нет… Чем здесь поможешь…
– Нет… Спасибо… Простите, что напугала…
Собака тычется мокрым носом мне в щеку…
– …У меня просто… у меня болеют родители…
Немного успокоившись, возвращаюсь.
В окнах родительской квартиры горит свет, но все тихо.
Оба спят. Мама, не раздевшись, спит прямо поверх одеяла.
Укрываю сверху пледом.
Но почему же и предельная разрешенная доза не помогает?.. Что не так?..
Утром возвращается еще не успевшая найти другую работу киргизская женщина Айнагуль – «Аня». У которой моя мама еще два дня назад брала лекарства.
Мне теперь остается только надеяться, что она снова справится. Но уже к концу этого дня становится понятно, что и эта надежда напрасна…
Что делать?
• Думайте о себе!
• Только потом о ваших больных близких. Иначе некому будет их выхаживать.
• «Обеспечьте маской сначала себя, потом ребенка!»
• Теперь это ваш девиз.
• Иначе не выживете не только вы, но и они!
@моя_история
Юлия Баева, село Диканька
– ААААааааааааааааиииииаааа!!!
– Да, мамулечка! Чего орррем???
– Я ору? Не придумывай! Я не ору!!!
– Ты ж моя красавица!!! Похоже, идешь на рекорд и решила переорать самого Витаса?:) Он уже нервно в углу рыдает от зависти, мамочка!:) У тебя куда круче получается.
И так с восьми утра!
Или не с восьми?..
Это же я в восемь во двор вышла.
Бегаю к маме, да.
Чтобы услышать, что она не орет!:)