Шизофрения — тяжелое психическое нарушение, которым страдают более 20 миллионов человек по всему миру. Часто люди с этим заболеванием галлюцинируют, слышат голоса, видят то, чего нет на самом деле, и подвержены бредовым идеям. «Лента.ру» при поддержке фармацевтической компании «Гедеон Рихтер» поговорила с людьми, у которых диагностирована шизофрения, и узнала, как определить психическое расстройство и что с этим делать.
Сара, 28 лет: «Все начиналось невинно: я будто слышала мысли людей»
У меня диагностировали параноидную форму шизофрении, когда я лежала в психиатрическом стационаре. Диагноз поставили практически сразу, после первого консилиума специалистов.
У каждого человека, столкнувшегося с шизофренией, болезнь протекает по-разному. Пусковой кнопкой к ее развитию может послужить что угодно — любой сильный стресс, роды, смерть близкого или употребление наркотиков.
Первые симптомы заболевания появились полтора года назад, мне было 27. Тогда я была магистрантом, преподавателем-стажером в одном из ведущих вузов страны. Все начиналось вполне невинно: я будто слышала мысли людей. В какой-то степени это было интересно — мне казалось, будто у меня проснулись сверхспособности. Я могла ехать в троллейбусе и слышать гул чужих мыслей: «надо забрать ребенка из сада», «мне грустно», «хочу купить телевизор». И это в то время, когда у меня нет детей, и телевизор мне не нужен. К счастью, на качество жизни и на работу это никак не влияло, я могла контролировать это.
Спустя какое-то время краски начали сгущаться — это совпало с возросшим уровнем ответственности на работе и приближением срока защиты магистерской диссертации. Я больше не могла отстраняться от чужих мыслей, они буквально поселились в моей голове, места для меня самой уже не осталось. Когда я находилась в каком-либо обществе, я слышала невербальные угрозы от окружающих. Мне было страшно ездить в метро, потому что я была убеждена, что мои мысли может прочесть любой человек.
Изображение: Света Кобракова
Кульминацией стал экзамен по философии. Тогда я была убеждена, что кто-то вынул из моей головы мозг, поэтому я ничего не помню. Мне стало ясно, что со мной что-то не так.
Болезнь ухудшала мое состояние, становилось все труднее жить в мире, который будто бы ополчился против меня. Но в действительности против меня ополчился мой собственный мозг, что кажется еще более ужасающим.
Я рассказала все родителям, они забрали меня в родной провинциальный городок и отправили в центр пограничных состояний. Там мне выписали препараты-антипсихотики.
Наверняка все слышали выражение «страдающий шизофренией» — и это отлично описывает заболевание. Болезнь мучает, выматывает, делает существование непереносимым. Самое страшное — это, скажем, печать фатума, наложенная ею. Хроническая… неизлечимая… прогрессирующая… Все эти слова могильными плитами лежат на нас, людях с диагнозом.
Отгороженность от мира, невозможность реализации, инвалидизация, стигматизация — вот хоровод, с которым мы сталкиваемся. Мы никогда не сможем объясниться с этим миром, высказаться в него. Мы никогда не будем поняты, потому что это не объяснить так, как можно объяснить влюбленность, боль в ухе или отчаяние, которые так или иначе испытывали все люди.
Изображение: Света Кобракова
Есть люди с шизофренией, которые под наблюдением специалиста в результате многолетних проб разных препаратов смогли найти оптимальную схему лечения. Хороший пример — это Элин Сакс, американская профессор, доктор наук. Ее книга «The center cannot hold» в определенный момент осветила мою жизнь надеждой и показала, что еще рано сдаваться — все можно изменить. Да, придется постоянно бороться, стать настоящим воином, но это того стоит.
Шизофрения — это повод к получению инвалидности, но не во всех случаях. Хотя я стою на учете в ПНД, инвалидности мне удалось избежать. И все же некоторые ограничения в жизни в целом и в работе в частности у меня есть. Я больше не могу преподавать, не могу водить автомобиль. Думаю, и на ответственных руководящих постах мне работа не светит.
Вылечиться полностью от шизофрении невозможно, но можно добиться стойкой ремиссии и полной социальной и трудовой реабилитации.
Людям с заболеванием необходима поддержка, поэтому родственникам «болящего» нужно быть готовыми бороться. Необходимы и максимально квалифицированные специалисты. А вот обращаться к изгоняющим бесов экстрасенсам, шаманам и магам нельзя ни в коем случае. Так можно потерять очень ценное время, деньги и к тому же усугубить заболевание.
Изображение: Света Кобракова
Если вы замечаете, что между реальностью и тем, что происходит в вашей голове, большая разница — стоит идти к специалисту. Стоит быть всегда очень критичным к себе и включать рациональное мышление. То есть, к примеру, какова вероятность того, что вы земное воплощение какого-нибудь бога?
Я бы хотела обратиться ко всем, кто столкнулся с шизофренией: будьте сильными, не опускайте рук, не жалейте денег на специалистов и препараты — все это окупится вашим состоянием. Путь будет долгим и трудным, но он того стоит. Найдите тех, кто поймет вас, не стигматизируйте заболевание, лечитесь — и вы добьетесь ремиссии. Ну и занимайтесь по возможности творчеством.
В 2019 году компания «Гедеон Рихтер» вывела на российский рынок новый препарат, способный облегчить позитивную и негативную симптоматику заболевания
Екатерина, 37 лет: «Я начала видеть существ из параллельной реальности»
Шизофрения обычно кажется чем-то непоправимым. Тут же рисуются картины об отсутствии будущего, о жизни в психбольнице. Но ведь на сегодняшний день это не так! Многие люди с диагнозом шизофрения вполне успешны — как профессионально, так и в личном плане.
Да, диагноз действительно сложно принять. Я рыдала, когда специалист предположил, что у меня шизофрения, — это как узнать, что ты смертельно болен, только не телом, а душой и разумом.
Есть проблема, что человеку с таким диагнозом, ничего не объясняя, специалисты назначают кучу достаточно тяжелых препаратов с огромным количеством побочных эффектов. И люди даже не понимают, зачем все это нужно и нужно ли это вообще. Люди не знают, что препараты можно менять, корректировать дозу. Это часто приводит к самовольному отказу от медикаментозного лечения, которое при правильном подборе препаратов дает возможность находиться в сознании. Еще каких-нибудь 50 лет назад такой возможности у больных не было!
Когда появились первые признаки заболевания, я даже не поняла, что это болезнь, — в этом ее коварство. В какой-то момент я стала жить как бы в двух реальностях. И с каждым днем этих реальностей становилось больше. Это как жизнь в разных измерениях, в которых отличается не пространство, но твоя жизнь, опыт, судьба.
Это очень сложно описать… Представьте себе, что есть Вы, и есть другой Вы, только он в другом измерении. Возможно, в другом времени. Таких Вас много, и все они связаны. От действий каждого из этих личностей зависит их же будущее, будущее их близких и все события вокруг. Потом клубок разрастается до таких размеров, что невозможно это распутать. И наступает отчаяние. Как бездна, в которую стремительно затягивает, из которой не выбраться.
В какой-то момент я начала видеть разных существ, как будто из параллельной реальности. Одни были агрессивны и нападали на меня, другие защищали. Но я понимала, что это вижу только я, и никому об этом не говорила.
Изображение: Света Кобракова
Ну, а потом настал момент, когда некоторые симптомы вышли на поверхность. Родные поняли, что дело плохо, и вызвали скорую. Я не была опасна ни для себя, ни для окружающих, поэтому поначалу медики не хотели увозить меня — для этого не было оснований. Но потом они увидели мои старые, многолетней давности, шрамы от самоповреждений, и именно эти шрамы стали поводом для помещения в стационар.
Я никому, ни одному человеку на свете не пожелаю заболеть этой болезнью. Сложно передать весь спектр чувств, которые приходится испытывать в состоянии психоза (у меня за последние полтора года таких было три). Ты попадаешь в обстоятельства, на которые не можешь повлиять никаким образом, и вместе с тобой, по твоей вине, здесь оказываются дорогие тебе люди. Что может испытывать человек, который, к примеру, уверен, что он заперт навсегда в своей квартире вместе со своими детьми, а в это время пришла ночь, которая никогда не закончится? Это страх и полное отчаяние.
Когда из психоза выходишь, начинается период восстановления. Это тоже очень непросто. Бывает очень сложно сделать хоть что-то — даже встать с кровати. Бывает так, что наступает полная пустота внутри, и ты не чувствуешь ничего, вообще ничего — ни радости, ни печали, ни любви, ни боли или каких-то других переживаний. И здесь снова появляется чувство вины, потому что ты не можешь выполнять даже повседневные дела.
Однажды я чуть не вышла в окно шестого этажа, а рядом были мои дети. Это произошло не потому, что я хотела свести счеты с жизнью. Просто в тот момент в моей реальности я верила в то, что мое физическое тело неуязвимо. Но мне повезло, меня остановили. Свекровь, увидев меня стоящей у окна, спокойным голосом сказала: «Закрой его, пожалуйста». И я закрыла.
Изображение: Света Кобракова
В один момент я поняла, что нужна близким, детям, и это для меня важнее «сверхспособностей». И я должна сделать все, чтобы жить именно в реальном мире. Когда я поняла это, мое лечение стало осознанным. Я стала активнее сотрудничать со специалистами, слушать их рекомендации, искать информацию, читать литературу, связанную с психиатрией. Это был большой труд, но для меня было важно вернуться — ради тех, кому я нужна. Ключ, на мой взгляд, как раз в этом: найти в себе силы признать, что ты болен, и начать лечиться.
Если вы родственник человека, который столкнулся с шизофренией, нужно понимать, что шизофрения — это не блажь, не придуривание, не лень, не умственная отсталость. Это болезнь, которую нужно лечить, и чем раньше начнешь — тем лучше. Желательно, чтобы лечение заключалось не только в наблюдении у специалиста, но и в работе с психотерапевтом, социальным работником, с участием в группах взаимопомощи.
Если в семье болеет один, то поддержка и помощь нужна всем. Проблема ведь не только у больного. Так или иначе эта ситуация отражается на всей семье. Для детей это вообще серьезная травма, поэтому нельзя табуировать эту тему, как-то замалчивать ее. Детям людей с заболеваниями психики нужна поддержка в этом вопросе.
Я хочу обратить внимание на слово «поддержка». Не опека. Не нужно ни в коем случае делать все за больного, это только вредит. И не нужно нагружать его какой-то чрезмерной активностью, особенно если эта деятельность не в сфере его интересов. Нужно поддерживать и подбадривать его во всех начинаниях, талантах, способностях. По своему опыту знаю, что часто фраза «Выше нос, мы это преодолеем» порой важнее долгих мотивирующих разговоров.
У меня трое детей. Старшему было семь лет, когда я впервые попала в больницу. О том, что я больна, мы поговорили с ним не сразу. Тема была чуть ли не табуированной у нас в семье, да и я тогда не признавала в себе болезнь. Но было видно, что старший ребенок переживает. Все изменилось после третьего эпизода — тогда мы и поговорили. Я сказала, что во всем многообразии разных болезней есть еще и психические. Сын преобразился прямо на глазах, теперь он задает разные вопросы о заболевании, ходит со мной на мероприятия и довольно неплохо разбирается в теме психического здоровья. Дети способны понять, просто нужно называть вещи своими именами, хоть и страшно признаться во многом самому себе.
Около трех лет я принимала лекарства. На сегодняшний день мне удается обходиться без них. Я принимаю их изредка, когда чувствую в себе некоторые знакомые сигналы подступающего психоза. Но это бывает крайне редко — на фоне, например, сильной стрессовой ситуации. Я, конечно, довольна, что живу в наше время, и у меня есть шанс помочь себе медикаментами. Меня не мучают лоботомией, не надевают на меня мокрую тряпку, не подвешивают к потолку. Когда-то давно эти методы считались вполне себе адекватными, однако, как мы знаем сейчас, все это не имело результата или делало только хуже.
Изображение: Света Кобракова
Мне нравится сравнение шизофрении с гриппом, хоть оно и недостаточно корректно. Можно ли навсегда избавиться от гриппа? Нет. Какой-то период времени тебе плохо, надо принимать жаропонижающее и много пить, соблюдать постельный режим. А потом все прошло, и не нужно специально ничего делать, чтобы чувствовать себя хорошо. Но симптомы могут вернуться, и нужно быть к этому готовым.
Лечение позволяет жить полноценной жизнью. Но нужно понимать, что одних лекарств мало. Лекарства только дают возможность вернуться в реальность, чтобы полноценно поработать над более глубинными причинами болезни. Социальная активность и социальная реабилитация тоже очень важны.
Я считаю, что в моем случае большую роль сыграла деятельность, которая мне интересна, к которой у меня есть склонность. Кстати, именно психологи в стационаре рекомендовали мне всегда находить в себе силы для того, к чему есть интерес. Хобби и увлечения очень важны! Они придают сил.
Я просто хотела бы поддержать тех, кто узнал свои проблемы в моей истории. Я знаю, что таких людей много. И много людей, которые справились, ведут активную полноценную жизнь, реализуют себя. Если кто-то смог — значит, сможет и еще кто-то. Нельзя замыкаться в себе. Желаю сил, терпения и успехов на этом нелегком пути. Это большой труд, но результат действительно стоит того, чтобы потрудиться.
Материал подготовлен при поддержке фармацевтической компании «Гедеон Рихтер».
пятница, 01 июля 2016
Мне очень хочется поделиться своими ощущениями. К сожалению, в обычной жизни людей, готовых меня выслушать, нет. Даже в дурке их не было. Как-то мы с девочками после хорошего кофе разговорились про свои истории. Но одна девчонка просто вдруг стала плакать, ей стало страшно, она просила не рассказывать.
* * *
Это ощущение помню очень хорошо: при разговоре с посторонним, когда уже готово сорваться с губ что-то о том фантастическом, сверхъестественном мире, в котором я жила, мне будто кто-то прикладывал ладонь ко рту, мягко так «затыкал», мол, молчи, дура, молчи.
* * *
Голоса — это зло. Всегда. Что бы они ни говорили. Конечно, хорошее утешение — думать, что ты избранный, но нужно переставать слушать их и говорить с теми, кто пытается вклиниться в ваш мозг. Если делать наоборот, то однажды это обернётся против вас. Думаете, голоса всё время будут приветливыми? Это только поначалу. Потом они начнут говорить о смерти, убийстве… Нельзя с этим шутить!
* * *
читать дальше
@темы:
безумие,
это случилось на самом деле,
не своё
Шизофрения возникает у 0,3–0,7% населения. Согласно опросу ВЦИОМ, 38% россиян считают: людям с шизофренией следует «находиться подальше от других». Журналист, фотограф и автор паблика «Ты здесь не чужой» Арден Аркман сделал проект о тех, кто живет с шизофренией: он снимал героев в важных для них местах и узнавал, каково иметь шизофрению в России.
«Здравствуйте, я Саша, очень опасный зверь»
Саша, 20 лет
Минск — Санкт-Петербург. Блогер. Фотография сделана у Саши дома
В детстве у меня была склонность к патологическому фантазированию, но это особо не мешало жить и не отличало [меня] от других детей. В 11 лет были легкие слуховые галлюцинации — казалось, что меня зовет мама. Самые яркие проявления пошли лет в 15, после возвращения вытесненных воспоминаний о насилии.
В [минской] больнице санитарки били пациентов, особенно совсем маленьких детей из детдома. В отделении вообще было очень много насилия — психологического, физического и сексуального. Сейчас идет расследование по этому поводу, но полиция не совсем на моей стороне. Из‑за диагноза вместо жертв верят насильникам (насильники — врачи), фальсифицируют данные в медицинских карточках и говорят, что это просто «видения».
На словах мне ставили диссоциативное расстройство идентичности, но официально его никуда не занесли, сославшись на то, что в СНГ к этому диагнозу относятся c сомнением. Потом поставили шизофрению. Про диагноз знают все, я веду блог на эту тему и никогда не скрывала его. Зачем? Со стигматизацией психически больных нужно бороться, замалчивание только усугубляет проблему.
Я не принимаю таблетки: мне много раз меняли препараты, ничего не подходит, они делают только хуже и дают сильные побочные эффекты. В России я еще не обращалась за психиатрической помощью, но в Беларуси с этим все очень плохо.
Самое тяжелое — отношение общества и потребность постоянно доказывать, что я не опасный неадекватный маньяк. Из‑за диагноза мое слово стоит ниже слова человека, который совершил надо мной противоправное действие, ведь «ей могло показаться».
В соцсетях меня то и дело сравнивают с опасным, бешеным зверем, которого надо изолировать, в ПНД врачи видят во мне не личность, а бомбу замедленного действия, и это угнетает. Здравствуйте, я Саша, очень опасный зверь ростом в 157 сантиметров и весом в 43 килограмма, который обожает мопсиков, не может без чужой помощи открыть банку и частенько помогает людям. Приятно познакомиться, я опаснее медведя, потому что у меня шизофрения.
«Тебя не пора вязать?»
Екатерина, 19 лет
Санкт-Петербург. Фотограф. Снимок сделан во дворе психиатрической больницы
С четырех лет у меня были мысли о суициде. Каждое пробуждение, если рядом не было взрослого, вызывало дикий страх и панику, будто меня оставили навсегда. Отец умер, когда мне было три года. С четырех до 14 лет я не верила в это и периодически видела его в толпе. Втихую повреждала себя: отрывала кожу, не давала заживать ранкам, выдирала пряди волос.
В больницу попала в 18 лет из‑за голосов, беспричинных психозов и навязчивых мыслей. Там смех или слезы были чреваты капельницами и повышенными дозировками. Привязать [к кровати] могли на сутки или неделю — все зависело от настроения медсестер. Бабушку в деменции привязали к стулу в коридоре, чтобы она всегда была в поле зрения, даже кормили привязанной. Туалетный вопрос решался утками и памперсами. Одна женщина поступила беременной, ее на скорой увезли рожать, а через несколько дней вернули в закрытое отделение. Вынудили отказаться от ребенка. Никто из персонала ее не поддерживал, хотя из‑за самих родов и отказа она очень страдала физически и морально.
Вообще, если больничное лечение подошло — это везение, если нет — вы можете думать, что так и должно быть. Иногда врачи лишь заглушают острые симптомы, не разбираются в корне проблемы и не говорят, как с этим всем дальше жить. Отчасти ситуация такова из‑за сложности психиатрии как науки, отчасти — из‑за моральных устоев в нашей стране.
Близкие приняли диагноз спокойно, хотя одна из родственниц теперь меня боится. Некоторые приятели начали относиться слегка настороженно, обычное проявление эмоций становилось [для них] тревожным звонком: «Тебя не пора вязать?»
У меня бывает ощущение, что я не имею права на существование, отчего иногда [могу] не обратиться за помощью, не совершить что‑то по своей инициативе, порой не взять положенное.
Люди думают, что «психи» непременно опасны для общества, что лучше их вообще избегать и не допускать до каких‑либо должностей. На время лечения пришлось брать по учебе академический отпуск, а когда решила вернуться, мне понадобились справки о том, что могу продолжать обучение. В них не было ни слова о том, что я лечилась в психиатрической больнице, — видимо, чтобы это не доставило проблем.
Болезнь точно сильно навредила мне, затормозила прогресс, много раз чуть не убила, навсегда сказалась на образе мышления, усложнила жизнь. С другой стороны, после стольких лет слепой войны я оказалась в лучших условиях и теперь сильнее многих. Шизофрения все еще со мной и всегда будет, иногда она напоминает о себе, но это дает контраст, чтобы ценить жизнь.
«Меня дискриминировали только работники государственной психиатрии»
Андрей, 26 лет
Санкт-Петербург. Учится на ландшафтного архитектора. Фотография сделана у Андрея дома
С детства были истерики и плаксивость, но настоящие проблемы появились в 15–16 лет. Сильные чувства возникали без причины, а картина мира усложнялась — знаки, символы, в центре [которых] был я, борец с космическими силами. Думал, что мне нужно совершить самосожжение, чтобы уподобиться Солнцу. Качество жизни ухудшилось, испортились отношения с матерью, нарастала социофобия.
Однажды мама вызвала психиатра, которая пришла ко мне домой, обсудила проблемы и предложила госпитализацию. Я согласился, но ожидания с реальностью не совпали. Санитары, приехавшие ко мне, грубили, напялили тяжелую смирительную рубашку: «Ты псих, это чтобы ты из окна не выпрыгнул». И увезли прямо из дома.
В больнице имени И.И.Скворцова-Степанова выдали дырявые штаны и рубашку, забрав мою одежду. Было ощущение тюрьмы: запрещено почти все, кроме предметов личной гигиены и книг. Персонал тоже был похож на тюремщиков, называл хроников «мясом». Одна из санитарок взяла под «покровительство» мальчика и ежедневно вкалывала ему внеочередные уколы нейролептика за мелкие нарушения распорядка дня. Когда мальчик пожаловался заведующей, это прекратилось, но санитарку не уволили.
Диагноз мне раскрыли только спустя год после выписки под предлогом: «На многих пациентов оглашение диагноза действует шокирующе, некоторые кончают жизнь самоубийством». Из‑за приема таблеток моя личность сильно изменилась, ощущение потери и травмы остается до сих пор. Потом несколько лет спокойно жил без лекарств, пока не началась депрессия, и тогда я оформился в дневной стационар.
Бред дал мне понимание того, как зыбко может быть основание для уверенности в любой идее.
Я стал более осторожен и методичен из‑за понимания разрушительной силы иррациональности. Восприятие других изменилось — научился принимать гораздо большее число людей.
Сперва мама не принимала диагноз и верила, что со мной все нормально. Друзья же нашли в нем объяснение моих особенностей — изредка встречал сочувствие, однажды — романтизацию. Меня дискриминировали только работники государственной психиатрии. Психотерапевты проявляли вопиющий непрофессионализм, один из них заявил: «Гомосексуализм — это болезнь». Только один врач относился хорошо, помог в назначении подходящих лекарств и понимании психического статуса. В целом о комфорте, доверии и субъектном, то есть человеческом отношении в психиатрии говорить не приходится, там [к пациенту] относятся как к вещи. Я всегда ощущал себя в свободном плавании, изредка получая подачки таблетками.
«Если бы шизофрения исчезла, я бы не знала, что делать»
Надежда, 18 лет
Кострома. Учится в медколледже. Фотография сделана в комнате Надежды
Галлюцинации начались в 12 лет, одна из них есть и сейчас: это хор без слов, будто звучание флейты без перебирания нот. Затем появился звук льющейся воды по ночам, голоса и апатия. Родители не поверили, обозвали фантазеркой, употребляющей наркотики.
Обе госпитализации — самое тяжелое время в моей жизни из‑за невозможности убежать от себя. Первая врач обвиняла меня в симуляции симптомов, но лечение назначила. В детском отделении в палатах можно находиться только во время отбоя, обхода или тихого часа, [в остальное время] мы сидели на стульях у поста медсестры. За шум наказывали вязками (привязывали веревками к койке. — Прим. ред.) — они должны длиться не более полутора часов, но детей вязали на день или ночь.
Во взрослом отделении было два врача на 50 человек. У одной женщины от веревок были синяки и боли, но ее долго не отвязывали. Пожилую пациентку медсестра ударила по лицу за то, что та в коридоре звала маму. Самым грустным занятием была трудотерапия — мы вырезали и сшивали полоски ткани, делая ковер, потом его распускали и сшивали снова.
Отец считает диагноз фантазией и сейчас. Говорит, что я сломала себе всю жизнь: устроюсь уборщицей и умру от голода. Мать его поддерживает.
Мой девятилетний брат говорит, что шизофрении нет, потому что я не бегаю с топором за людьми. Ужасно, что мозг промыт и у детей.
В школе меня травили не только из‑за диагноза, но и из‑за сексуальной ориентации. А когда в 10-й класс пришли новые люди, отношение улучшилось, они читали мой дневник в соцсетях.
Бывшая девушка говорила, что у нее тоже галлюцинации, но потом призналась, что все придумала. Такие попытки подражать оскорбительны. Теперь мы общаемся лишь как знакомые.
Болезнь сделала меня сильной и терпеливой. Если бы шизофрения исчезла, я бы не знала, что делать. Она дает синдром поиска глубинного смысла — то, что дико нравится, но и пугает. Это и знаки, и наплывы мыслей вроде «верит ли Бог в себя».
В нашей психиатрии сильно не хватает людей. Районный врач-психиатр — украшение кабинета. Маме он угрожал, что меня заберут с полицией прямо из школы. Жаловался, что сам больной из‑за паленой водки, но до галлюцинаций еще не допился. В больницах пациентов не информируют о том, что с ними происходит, в закрытых отделениях нет психотерапии. Лично мне больница не помогла, а ограничение свободы и общения только навредило.
«Я принимаю по 11 таблеток в сутки»
Александра, 20 лет
Жуковский. Работает в антикафе, будущий психолог. Фотография сделана во дворе дома Александры
Все началось в 15 лет с депрессии. Родители восприняли [ее] негативно, особенно папа со своим «ты все придумала». Вскоре начались голоса, мужские и женские, и галлюцинации в виде шифров, которые я записывала на бумаге. Голоса приказывали мне разносить эти шифры знакомым людям. Из галлюцинаций сейчас остались слои, которые движутся и пересекают все пространство. Раньше из‑за них было страшно выйти из дома: думала, что против меня заговор. Еще я вижу глаз — это некая сущность, которая появляется на разных поверхностях и общается со мной. Обычно все это происходит осенью и зимой, а весной и летом затихает. Когда глаз уходит, мне даже грустно без него, успела полюбить его как друга.
Главврач в ПНД [психоневрологический диспансер] уговаривала родителей отправить меня в больницу насильно — они не согласились, и она стала угрожать, что лишит их родительских прав. Я и сама сейчас негативно отношусь к недобровольной госпитализации.
Считаю, что помощь через насилие — это не помощь.
Я легла в Научный центр психического здоровья на полтора месяца — там хорошие условия и врачи, вот только они все время врали, что у меня депрессия, а выписали с диагнозом «шизофрения». Считаю, что пациент должен знать правду о своем состоянии. Мне повезло, что в больнице не практиковали наказания и давали только современные препараты — схему лечения меняли больше 10 раз, когда возникали побочки. Сейчас я пью три нейролептика, корректор и нормотимик — всего 11 таблеток в сутки. Это гораздо больше, чем обычно назначают при шизофрении, но я чувствую себя хорошо.
Мама относится к диагнозу спокойно, а папа до сих пор недоволен, считает, что он ошибочен и что нейролептики лучше не принимать. Из окружения отвернулась только бывшая лучшая подруга, остальные хорошо общаются, в том числе коллеги на работе и гости нашего кафе, которые тоже в курсе.
Благодаря болезни я стала лучше понимать людей, которые столкнулись с психическими проблемами. Раньше казалось, что со мной этого никогда не произойдет, но когда случилось, поняла, что никто от этой болезни не застрахован».
«Жил на улице полтора месяца как бездомный»
Денис, 40 лет
Зеленоград. Литератор и переводчик, член Союза писателей. Фотография сделана в районе, где находился Денис, когда жил на улице
Первый приступ случился в 23 года. Казалось, что прохожие подают мне знаки, а цвета машин связаны с приказанием, которое «высшее правительство» отдает мне. Позже начались все виды галлюцинаций, которые ощущались как результат внешнего воздействия. Знакомый физик сказал: «Ну, допустим, мозг можно использовать как приемник. Но в нем же нет передатчика!» И тогда я задумался о том, что, возможно, это действительно заболевание, потому что такое явление, как беседа с голосами в голове, ограничивается пределами нервной системы больного. Чисто теоретически даже если бы мозг мог принимать сигналы извне в виде голосов, то он бы не смог с ними общаться. Часто непонимание этого вводит больного в заблуждение, будто бы он с кем‑то общается, хотя это лишь сбой в работе мозга.
Однажды я жил на улице полтора месяца как бездомный: жена везла на госпитализацию, но я испугался и сбежал от нее. Пил воду из реки, питался тем, что найду.
Когда жители обратили [на меня] внимание, пришлось покинуть тот район — долго шел пешком и отыскал заброшенную дачу в районе аэропорта [Шереметьево], из которой через три дня забрали с милицией. О приступах и взаимоотношениях с близкими написал повесть «Сады, где текут реки», опубликованную в самиздате «Органон». За все время у меня было восемь госпитализаций. Все принудительные.
Друзья не отвернулись, но некоторые пренебрежительно высказывались — и я с ними расставался. Один друг приехал в гости во время моего приступа. После нашего разговора он сказал жене: «Это не Денис! Денис вообще вышел куда‑то покурить. Это другой человек, которого я не знаю». Вот эта дихотомия — тот или не тот человек — стала определяющим принципом, по которому со мной стали строить отношения друзья.
Инвалидность я оформил, когда меня сократили с работы. Это был сложный шаг, словно поставить на себе крест. Но другого выхода не было, надо на что‑то выживать. Из‑за этого статуса нельзя получить водительские права, при трудоустройстве в бюджетное или государственное учреждение (научно-исследовательский институт, государственная школа и много других учреждений) требуется справка от психиатра. Справка из ПНД и наркодиспансера потребовалась даже при устройстве на работу уборщиком лесопарка в ГБУ «Автомобильные дороги». Когда моя мама продавала квартиру, у нее потребовали справку о том, что она не наблюдается в ПНД, — это подавалось как обязательная процедура, значит, такие сложности могли возникнуть и у меня при решении вопросов с недвижимостью.
Я отношусь к своему заболеванию как к кресту, примириться с ним помогает религия. Люблю цитировать молитву святителя Димитрия Ростовского — ее смысл в том, что человек полностью вручает себя божьей воле, без которой и волос с его головы не упадет. Шизофрения показывает, насколько хрупок человек и его жизнь. Человек [с шизофренией] вынужден принимать лекарства, он более незащищен от «мира, открытого настежь бешенству ветров», чем здоровые люди. Надо спешить делать добрые дела и стоять на страже позитивных ценностей, которые даны нам в жизни. У меня семья, растет дочь, это придает определенный ценностный горизонт моей жизни.
«Странности начались в результате насилия»
Ирина, 22 года
Москва. Фотография сделана в месте, где случилась первая попытка суицида Ирины
В 14 лет у меня начались первые романтические отношения с мальчиком, которому было 22. Однажды он приехал, схватил меня за руки, повалил на диван и изнасиловал. При попытках сопротивления он бил меня по лицу. Сказал, что если я расскажу об этом, моим близким будет плохо, и я молчала. Следующие два года он держал меня под тотальным контролем, унижал, заставлял готовить еду, убирать квартиру и удовлетворять. В результате насилия появились странности: было очень тревожно, до панических атак. Казалось, что я жирная, некрасивая, лишняя в этом мире.
Появился голос, который орал на меня, обзывался, говорил, что без меня всем будет лучше и что я обуза для мамы. И я решила уйти. Взяла походный нож, сожгла дневник и пошла к гаражам.
Помню, как потеряла сознание и очнулась в больнице. Мама в тот день подписала согласие на психиатрическую госпитализацию, [в больнице] я была четыре месяца. Помню чувство, как будто меня предали.
В больнице было нельзя курить, но можно было заработать на пачку: стоять на раздаче во время приемов пищи или мыть туалет и душевую. Вечером отбирали оставшиеся сигареты и наказывали, поэтому перед отбоем я выходила на улицу и выкуривала всю пачку разом. Потом на комиссии я старательно играла «нормального человека», и меня даже сняли с учета в ПНД.
Работающую схему лечения подобрали только в платной клинике, а в государственной один психиатр писал работу по эффектам азалептина, в связи с чем все его отделение принимало только этот препарат.
Вне обострения мне ничего, кроме слишком быстрых мыслей, не мешает функционировать в мире. В обострении бывает непросто выходить из дома, есть еду, перемещаться на общественном транспорте. Симптомы сначала трудно отделить от своих мыслей и желаний, но со временем пришло осознание того, что это чуждое.
При ангине человек не воспринимает гной на миндалинах как часть себя — это проявление болезни, от него избавляются, используют лекарства. То же самое с ментальными расстройствами.
Многие знакомые, узнав о моем диагнозе не от меня, ограничили наше общение, а затем и вовсе исчезли из моей жизни, но я не жалею об этом. В медиа часто показывают шизофреников, «шизиков» как неуравновешенных психов, которые, стоит только отвернуться, зарубят топором и обмажутся кишками. Поэтому общество сторонится людей с психическими особенностями.
«Почему вас не закрывают? Почему вы ходите по улицам?»
Соня, 20 лет
Москва. Курьер, учится на парикмахера. Фотография сделана в сквере, где любит гулять Соня
Я заболела в 14 лет, у меня сенестопатическая шизофрения — это когда кажется, будто по тебе кто‑то ползает. Всего было четыре госпитализации, в одной из больниц персонал запрещал нам заходить на пороги их кабинетов: боялись, что накинемся. Иногда медсестры ругали нас за то, что [мы] их бесим, говорили, что мы не больны и придуриваемся.
В школе социальная работница рассказала всем про диагноз. Одноклассники стали издеваться, а почти все учителя отказались меня учить.
Я ушла на индивидуальное обучение, занималась только у двух учительниц — английского и математики. Знания так и остались на уровне восьмого класса.
Мать считает, что я могу на нее наброситься, так и говорит: «Не подходи, я тебя боюсь». Отец все отрицает, запрещает принимать лекарства и угрожает перестать спонсировать в случае их приема. У бабушки тоже шизофрения, параноидный тип, но даже она некоторые мои симптомы списывает на воспитание. Только друзья хорошо относятся, не считают похожей на маньяка. Родители некоторых из них сначала считали меня опасной и поменяли свое мнение при знакомстве. Бывшие парни в диагноз не верили, запрещали пить таблетки, хотя многие мои реакции списывали на то, что я истеричка, придуриваюсь или что забыла принять свои лекарства.
Я решила забить на личную жизнь, потому что с таким диагнозом она не светит.
Есть и другие ограничения: я хотела бы водить мотоцикл, работать медсестрой, но это невозможно. А еще по жизни трудно, когда из‑за расстройства мышления тяжело что‑то объяснить людям. Шизофрения — это наказание, из‑за нее мои мечты, скорее всего, никогда не исполнятся.
В нашей психиатрии не хватает нормальных человечных врачей и современных оригинальных лекарств. Сейчас я принимаю дженерик за две тысячи, а вот оригинал стоит семь, и разница в плане эффективности и переносимости огромна.
Когда я работала кассиром в «Пятерочке» и совмещала две работы, от недосыпа стала нервной, забывчивой и невнимательной. Вызвали к управляющей, она сказала, что я похожа на человека из психбольницы, я ответила, что отчасти это так, на что последовало возмущение: «Почему вас не закрывают? Почему вы ходите по улицам?» Вообще, люди с психическими расстройствами порой добрее и душевнее, чем здоровые.
«Отец орал, что мне нужно дать по морде, и голоса пройдут»
Юлия, 32 года
Москва. Программистка. Фотография сделана у Юлии дома
С подросткового возраста был бзик на чистоте: перестирывала вещи, если их кто‑то касался, и мыла руки, если дотронулась до пола. Однажды перед Новым годом я выдраила всю квартиру с хлоркой, включая шкафы. Это стало ежегодным ритуалом. Когда уехала в 21 год в США по Work and Travel, этот симптом исчез в один момент и больше не возвращался, наверное, потому что я оказалась далеко от семьи.
В Америке у меня через несколько лет появились паранойя и голоса. Мне казалось, нужно сделать что‑то неправильное, чтобы понять, как голоса отреагируют, настоящие ли они. И я разбила окна в комнате. Соседи вызвали полицейских, они отвезли в больницу. Палата была на двоих, кормили блюдами кухонь мира, мы там играли в настольные игры, приставку, занимались спортом. Не сравнить с российскими больницами, где грязь, ужасная еда, хамство, вязки и уколы в воспитательных целях, а сигареты выступают в качестве валюты, как в тюрьме. В США мне ставили депрессию с психозом, а в России уже шизофрению.
С родителями я не общаюсь. Они смеются надо мной, отказываются пойти на семейную терапию со словами: «Это же ты тут псих».
Отец по пьяни орал, что мне нужно дать по морде и голоса пройдут, показывал фильмы про бесноватых. Родители запретили рассказывать о диагнозе, но я выложила о нем информацию в соцсетях. На отношение друзей и коллег это никак не повлияло.
Диагноз мне почти не мешает: благодаря нейролептикам из симптомов остались только голоса перед сном, с ними можно жить. Но когда нужен день, чтобы отлежаться из‑за стресса, приходится просить отпуск задним числом. Разве моя болезнь не уважительная причина? Психиатр может дать только направление в стационар, но не обычный больничный. В целом из‑за болезни я потеряла несколько лет своей жизни, и всегда есть риск, что состояние станет нестабильным.
В Америке в психбольницы попадают, еще когда не все плохо, а у нас — когда человек уже потерял работу, стал бездомным или ушел в дефект. Пациентов нужно вовремя социализировать, возвращать к жизни, к работе. Я хожу к психотерапевтке, которая ушла из государственной психиатрии, потому что в ее арсенале были только советские лекарства, и все больные раз за разом возвращались в стационар.
Мне нравится буддизм, у его текстов есть терапевтическая польза — например, у «Тибетской книги мертвых», оказавшей влияние на Карла Густава Юнга, но цели просветления я перед собой не ставлю и отношусь к жизни и религии рационально благодаря пережитому опыту.
Это заболевание окружено множеством мифов, о нем до сих пор мало известно даже специалистам, его сложно диагностировать, о нем принято молчать. С диагнозом «шизофрения» ассоциируют в лучшем случае тех, кто возомнил себя Наполеоном, в худшем — жестоких убийц. Несмотря на существование таких примеров, они не правило, а, скорее, исключение
«В нашей семье шизофрения наследственная. У моего деда была шизофрения, у прабабушки, и отец на учете в психдиспансере состоял. Прабабушка была безобидная, только зимой и летом ходила в валенках и шубе. Дедушка разговаривал с углами. А папа казался вполне адекватным и социализированным, женился три раза. Просто иногда случались нервные срывы. Но мне, честно говоря, в голову не приходило, что у дочки тоже может быть шизофрения», — рассказывает мне по скайпу Алена, мама Лизаветы.
Рано или поздно
В последние годы доступной, понятной и проверенной информации о ментальных болезнях стало больше. Свои диагнозы, будь то тревожное или биполярное расстройство, люди обсуждают не только с врачом или близкими, но и в социальных сетях. Казалось бы, стигма с психиатрии снята. Но есть заболевание, окруженное множеством мифов, о нем до сих пор мало известно даже специалистам, его сложно диагностировать, о нем принято молчать. Обычно с диагнозом «шизофрения» ассоциируют в лучшем случае тех, кто возомнил себя Наполеоном, в худшем — жестоких убийц. Несмотря на существование таких примеров, они не правило, а, скорее, исключение. Но при важных условиях — своевременной диагностике и лечении. Поэтому постановка диагноза «шизофрения» в детском или подростковом возрасте — не приговор, а возможность начать терапию как можно раньше.
Большинство современных научных концепций едины в том, что шизофрения, начавшаяся в детстве, является не отдельным заболеванием, а более серьезным видом взрослой шизофрении. Детскую шизофрению с началом до пятилетнего возраста признают далеко не все психиатры. В Европе диагноз не ставят до девяти лет, в США — до тринадцати. Согласно информации Российского психиатрического журнала, лишь у 1% больных шизофрения начинается до 10 лет. Мальчики в любом возрасте болеют чаще девочек. По данным Российского общества психиатров, в стране на 2018 год с таким заболеванием было зарегистрировано 14,41 детей на 100 тысяч населения и 79,03 подростков на 100 тысяч.
Причины возникновения шизофрении до конца не изучены. Авторы клинических рекомендаций от Российского общества психиатров говорят о комплексе биологических и психосоциальных предпосылок. Причем вторые — конфликты в семье, жестокое обращение с ребенком, смерть близкого человека — не влияют на происхождение болезни, но могут стать катализатором ее проявления в определенный момент. То есть заложенная генетически болезнь, вероятно, проявится в любом случае, если не в детстве, то потом.
Специалисты считают шизофрению прогредиентным заболеванием: кто-то испытает один психотический эпизод, кто-то будет болеть всю жизнь. Да и диагностика этого нарушения находится на достаточно низком уровне: есть вероятность, что множество детей с этим диагнозом остается “за бортом”, потому что иногда даже самые очевидные признаки пропускаются.
Не конец света
Действительно, неверная диагностика или полное отсутствие таковой иногда страшнее самого диагноза. Сына участницы одного психологического форума лечили от эпилепсии, но лекарства не помогали. В пять с половиной лет ему поставили верный диагноз — шизофрения. Вот что рассказала мама о болезни ребенка (орфография и пунктуация автора сохранены, — прим. ТД): «Все наши дни делились на “хорошие” и “плохие”. Это я уже только сейчас понимаю, что то, что я принимала за светлые полосы, ими тоже не являлось тогда. В неадеквате он находился в хаотичном движении, которое невозможно было остановить. Глаза безумные, то хохочет, то лает, то на полу валяется, где бы ни были, голова мокрая, сам красный, куда бежит — не понимает, на вопросы не отвечает, просто НЕ слышит и НЕ видит тебя, даже когда смотрит на тебя. В такие моменты было главное сохранить ему жизнь и окружающим — т.к. с высоты прыгал, под машины бежал, сам себя об стены лупил. Останавливаешь — агрессия на тебя переключается. Страшно было. Но и в светлые периоды тоже — Дома ТОЛЬКО голый ходил, раздевался на людях, ко мне сексуально приставал, мечтал, чтобы я умерла и в подробностях смаковал мою смерть. Ты к нему с улыбкой, а он лбом тебе в нос и хохочет. Пытался собаке рот разрезать».
Шизофрения не обязательно проявляется в агрессивном поведении, направленном вовне. Лизавета всегда была замкнутой. С трех лет у нее только один друг. С учебой тоже не складывалось: еле закончив на тройки девятый класс, она ушла в Южно-Уральский государственный колледж. С детства хорошо рисует, поэтому поступила на отделение дизайна. «Помните мультик “Труп невесты”? — спрашивает Алена. — Вот в этом стиле она рисует: черепушки, костлявые тела, сухожилия. В колледж отходила всего две недели: незнакомая обстановка и слишком много людей спровоцировали нервный срыв. Но мысли о том, что все это — симптомы чего-то серьезного, у меня не возникало. Да, у меня особенный ребенок. Но все мы немножко особенные», — говорит мама Лизы.
Иллюстрация: Катя Вакуленко для ТД
Иногда родители принимают нарушения развития ребенка за одаренность, талант. Конечно, замкнутость или плохая успеваемость сами по себе не являются стопроцентными симптомами ментального расстройства. Но в совокупности с другими «звоночками» могут послужить поводом для обращения к специалисту: неврологу, дефектологу, психологу или психиатру. Во время игры дети часто разговаривают с выдуманными персонажами, игрушками или сами с собой. Но иногда это могут быть проявления галлюцинаций.
У Лизы галлюцинации появились в пятнадцать лет. Вот, что говорит она сама: «Иногда я слышу, как кто-то ходит по квартире, иногда слышу музыку. Иногда на мгновение, но очень отчетливо, вижу на улице человека, силуэты, образы, даже целые демонстрации. Меня это немножко пугает».
В этом же возрасте девочка начала резать себя. Поскольку дома она носила одежду с длинными рукавами и штаны, мама увидела раны не сразу. А когда заметила, у Лизы были изрезаны в мелкую сеточку руки, ноги и живот. На вопрос, зачем она это делает, ответила: «Я так выпускаю боль». И мама отвела Лизавету к психологу. Психолог поставила глубокую депрессию. Но сеансы с ним не помогли. «Когда ребенок целый год не улыбается, состояние все хуже, начинаешь думать, что психолог не поможет, — говорит Алена. — Не каждая мама хочет вести ребенка к психиатру. Но иногда только он способен оценить обстановку. Сначала я старалась сделать, как считала лучше: общалась, отвлекала. Но дочь замкнулась в себе, не давала прикоснуться, обнять».
Через год Лиза отказалась ходить к психологу. И Алена нашла психиатра. Тот пообщался с девочкой, посмотрел ее мрачные рисунки и рекомендовал срочную госпитализацию. Лизавета согласилась (после достижения 15 лет пациент самостоятельно принимает решение о госпитализации, несмотря на психиатрический диагноз, группу инвалидности, а также ограничение или лишение дееспособности, — прим. ТД) и оказалась в Челябинской областной клинической специализированной психоневрологической больнице № 1. Там же много лет назад лежал дед Лизы. В больнице, после общения с еще несколькими специалистами, тестирований и МРТ мозга, Лизавете поставили семейный диагноз.
Врач советовала Алене скрывать его от дочери. Но большинство специалистов считает, что о своем заболевании и методах лечения ребенок имеет право знать примерно с шестилетнего возраста. Особенно если сам задает вопросы, например, почему он каждый день принимает таблетки. Лиза не переставала спрашивать маму, что с ней. И Алена ответила: «Лиза, у тебя шизофрения. С ней великолепно живут актеры, писатели, ученые. Это не конец света. Нам сейчас просто надо научиться обратно радоваться жизни, и все будет хорошо». Лиза признается, что, несмотря на спокойную реакцию мамы, диагноз ее испугал.
Пичкают таблетками
В больнице Лизавета провела три месяца. Мама не скрывала ужаса от этого заведения: «Наша больница — это катастрофа. Пациентов старше четырнадцати лет отправляют во взрослое отделение. Первую неделю Лиза лежала в самой жуткой палате, туда кладут всех новеньких в самых разных состояниях. Дверь всегда открыта, но выходить нельзя: круглосуточное наблюдение медсестер. Не дай бог забуянить — привяжут к кровати. Лиза не буйная, ее не привязывали. Через неделю перевели в отделение. В малюсенькой палате человек десять. Я видела, что с детишками гуляют, выводят на огороженную сеткой-рабицей территорию. Взрослым можно выходить на улицу два раза в неделю на два часа, и только если родственник привез одежду и вывел погулять. Сотовые телефоны запрещены. С 15.00 до 19.00 я могла ей позвонить на стационарный телефон, пациенты звонить никому не могут. Вот такие порядки».
Виктор Лебедев, психиатр и основатель проекта «Дело Пинеля», занимающегося правовыми вопросами психиатрической помощи, объясняет: «По решению врачей ребенку могут ограничить использование мобильного телефона и свидания с посетителями. Это решение должно быть индивидуальным, а не общим для всего отделения. При длительном нахождении ребенка в психиатрической больнице для него должно быть организовано обучение в соответствии со школьной программой». Эти и другие права пациентов психиатрических больниц изложены в законе «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании». Но, как показывает пример Лизаветы и тысяч других пациентов психоневрологических медицинских учреждений, эти правила соблюдают редко.
«В больнице было очень-очень плохо, — вспоминает Лиза. — Персонал относился к нам как к скоту, который нужно перегнать на кухню, чтобы все поели, а потом снова загнать в палату. Бывало, что смеялись над нами, орали. Я вела себя тихо, старалась ничего не нарушать, но все равно меня часто ругали из-за фигни. А вообще, в больнице не лечат, а просто пичкают таблетками». Алена говорит, что дочь выписали почти с теми же проблемами, с которыми положили. «Только, как вам сказать, — пыльную», — так характеризует мама заторможенное, сонное состояние дочери. Через четыре месяца после выписки у Лизаветы случился нервный срыв, она опять стала резать себя. И вернулась в больницу еще на два месяца.
На самом деле «пичкать таблетками» — основной способ коррекции депрессивных, бредовых, агрессивных или аутоагрессивных и других состояний при шизофрении. Эту болезнь во всем мире лечат с помощью нейролептиков (их еще называют антипсихотиками). Виктор Лебедев предлагает не относиться к психотропным препаратам как к исключительному злу. «Если вы думаете, что ребенок в состоянии галлюциноза или психомоторного возбуждения лучше справляется с обучением, чем ребенок с правильно подобранной терапией и в компенсированном состоянии, это не так. Применение любых препаратов у детей всегда необходимо проводить с большим вниманием к безопасности и переносимости. Но есть такие ситуации, когда без нейролептиков, пусть даже краткосрочно, не обойтись», — говорит психиатр.
Мама-форумчанка убедилась в главенствующей роли препаратов: «Начали принимать антипсихотик. Жизнь в корне изменилась — на препаратах ребенок стал практически такой же, как все. Сейчас это уже ДРУГОЙ ребенок — добрый, ласковый, активный, веселый, открытый. Пока пьет антипсихотик».
Иллюстрация: Катя Вакуленко для ТД
Для детей с шизофренией медикаментозная терапия — обязательный, но не единственный способ улучшения качества жизни, считают эксперты. Однако препараты создают необходимую базу, на которой занятия с логопедами, дефектологами, психологами будут продуктивнее. Шизофрения, даже прекрасно компенсированнная, требует регулярного наблюдения врача. Без лечения ребенок может стать тяжелым инвалидом и в итоге оказаться в психоневрологическом интернате.
Другое видение мира
У шизофрении множество форм, от которых зависит состояние человека. Интеллект ребенка с шизофренией может быть как выше среднего, так и очень низким. Но диагноз не отменяет его права на получение образования и адаптацию в социуме. При выборе школы важно здраво оценить состояние и способности ребенка. Нюансы объясняет Виктор Лебедев: «Я не оспариваю полезность инклюзивного образования. Но важное условие его успешности — готовность всех сторон к инклюзии. Учителя, одноклассники и их родители, сам ребенок и его родители должны быть готовы к этому сложному процессу. Слабость одного из звеньев цепи приведет к ее разрыву, неэффективности и даже вредности инклюзии. Нужно реально оценивать возможности ребенка и школы и, если они не позволяют осуществить включение ребенка с психическим расстройством в общий процесс обучения, надо искать другие варианты: индивидуальное обучение, домашнее, либо коррекционная школа».
Если же педагогический состав детского сада, школы, кружка либо родители других детей против его посещения, боятся «заразиться», то, по словам эксперта, законные представители ребенка имеют право обратиться в управление образования или в прокуратуру для проверки законности действий учебного заведения.
Но сначала разумнее поговорить со взрослыми. Обычно причина страхов, агрессии, стигматизации заключается в элементарной неинформированности. Шизофрения, в отличие от других ментальных расстройств и физической инвалидности, внешне не заметна. Окружающие не понимают, почему ребенок выглядит как все, но ведет себя иначе. Чтобы объяснить другим родителям на детской площадке, в саду, в школе отличия ребенка, не обязательно раскрывать его диагноз, если особенности уже скомпенсированы и едва выражены. Это может лишь еще больше напугать и запутать окружающих. Однако, если есть явные нарушения поведения, интеллекта, речи, особенно если оформлена инвалидность и ребенок учится в массовом учебном заведении, скорее всего, придется назвать диагноз. Это поможет всем, кто контактирует с ребенком в школе, правильно выстроить коммуникацию с ним.
У Лизаветы есть инвалидность, но об этом она предпочитает молчать. Свой диагноз обсуждает только с теми, у кого он такой же. «А так, с порога: “Привет, у меня шизофрения, я вижу глюки” —я не говорю», — рассказывает девушка. Диагноз психического расстройства — это медицинская тайна. Никто, кроме самого пациента и его законных представителей, не имеет права распространять сведения о его здоровье. «Разглашение другими лицами, например учителем, врачебной тайны может привести к административной и уголовной ответственности, — говорит Лебедев. — Но доказать это сложно. С этической точки зрения такое поведение недопустимо и может быть также расценено как нарушение трудовой дисциплины. Если работодатель посчитает, что педагог нарушил свои трудовые обязанности, у него есть право расторгнуть трудовой договор. Обратите внимание, что это именно право, а не обязанность работодателя».
С момента выписки из больницы прошло два года. Лиза так и не смогла вернуться в лицей. «Сейчас можно и учиться, и работать удаленно. Но, пока Лиза и этого не может, пенсия очень нужна. Шестнадцать с половиной тысяч вполне себе. Как зарплата в магазине», — говорит Алена.
Сейчас Лизавета чувствует себя лучше, чем за два года до постановки диагноза, и даже считает свою компенсированную шизофрению не болезнью, а другим видением мира. Ее мама согласна, аргументируя тем, что, в отличие от деда, Лизавета «с углами не разговаривает», и надеется, что «бабахнуло только раз в подростковом возрасте». Чтобы не бабахнуло еще раз, Лиза регулярно принимает лекарства и сеансы у психиатра не прогуливает. Она больше не режет себя и только изредка слышит и видит то, чего нет. В конце разговора Алена с улыбкой добавляет: «На самом деле, у меня третий день праздник. Мой ребенок снова начал улыбаться. Два года мы жили как будто в темноте и не видели выхода. Третий день у меня солнце».
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Шизофрения
Арнхильд Лаувенг, «Завтра я всегда была львом»
«Я была бы довольна, если бы меня выпускали на один час в неделю, лишь бы можно было снова почувствовать солнце и дождик и побыть среди людей. Наконец, мое долгое затворничество само по себе стало проблемой, и, когда со времени моего последнего выхода на воздух минул год, у начальства нашего отделения, вероятно, возникла мысль, что нельзя так долго держать человека без свежего воздуха. Тогда было решено предоставить решение этого вопроса на мое усмотрение, предложив мне гулять, но только на поводке. Я дала представителям персонала какую-то сумму из моих карманных денег, и они купили для меня крепкий кожаный собачий поводок. Поводок закрепили у меня на талии под брюками, другой конец санитарка надела себе на руку так, как обычно делают, когда выводят на прогулку собаку. В таком виде мы пошли на прогулку».
Почему мы никогда не говорим о человеке, сломавшем ногу, что он раньше был соматическим пациентом и уже перенес один перелом, в то время как, например, о человеке, убившем свою жену, газеты обязательно напишут, что некогда он был пациентом психиатрического отделения, даже если эти вещи никак не связаны между собой? Почему само словосочетание «человек, вылечившийся от шизофрении» воспринимается в общественном сознании как оксюморон? Как получается, что диагноз «шизофрения» ставится пациентам с абсолютно разными расстройствами, симптомами и жизненными обстоятельствами, и не является ли он просто собирательным термином для обозначения целого ряда неизученных состояний?
Этими вопросами задавалась в книге «Завтра я всегда была львом» шведский психолог Арнхильд Лаувенг, которая из вечного пациента психиатрических клиник (диагноз «шизофрения» и десять лет добровольной и принудительной госпитализации) превратилась в практикующего психотерапевта. Ее книга представляет собой небольшую автобиографию, которая начинается с детства автора и заканчивается ее поступлением в университет.
Воспоминания о госпитализациях и психозах перемежаются рефлексией Лаувенг на тему ее опыта и того, как стоило бы устроить психиатрическое лечение, чтобы пациенты не теряли связь с миром и быстрее выздоравливали.
Книга рассчитана на любого читателя, и прочесть ее стоит не только тем, кто имеет профессиональные интересы в области психиатрии и психологии.
Первые симптомы заболевания (дереализация, чувство опустошенности и склонность думать о себе в третьем лице) посетили ее еще в подростковом возрасте. В старших классах Лаувенг, вечно занятая уроками и всё равно уверенная, что занимается недостаточно хорошо, придумала себе воображаемого друга — Капитана — который постепенно становится всё более реальным. Капитан вынуждал ее до бесконечности переделывать домашние задания и наказывал за их плохое выполнение. Он избивал Лаувенг ее же собственными руками, заставлял ограничивать себя во сне и еде.
Постепенно она начала не только слышать, но и видеть Капитана, а также других не самых приятных существ. Лаувенг повсюду преследовали волки и огромные крысы: находясь на учебе, сидя в автобусе или совершая покупки в торговом центре, она слышала их вой, видела оскаленные пасти и чувствовала отвратительное дыхание. Голоса у нее в голове к тому времени уже стали настолько громкими, что сливались в неразличимый гул, и чтобы избавиться от него, она рвала на себе волосы или пыталась процарапать дырку в голове ногтями. Когда состояние девушки, наконец, стало очевидным для ее родных, Арнхильд госпитализировали с острым психозом.
Уже в отделении Лаувенг начала есть обои со стен, носки, обивку матраса и другие предметы.
Интересно, что эти симптомы оказались преходящими и зависели от условий, в которых ее содержали: в другом отделении у нее пропало желание набивать желудок мусором, зато она начала видеть гигантских хищных птиц, атакующих ее с воздуха.
Дальше следовала череда «хороших» (когда приходилось принимать много медикаментов, но разрешали жить дома или хотя бы иногда покидать больницу) и «плохих» периодов (когда Лаувенг находилась в отделении безвылазно), а также принудительные госпитализации после попыток самоубийства. Описывая череду своих злоключений, товарищей по несчастью и персонал клиник, в которые она попадала, Арнхильд с особенной теплотой вспоминала тех людей, которые, несмотря на ее состояние, общались с ней на равных.
Только много лет спустя Лаувенг прочтет в учебнике по психиатрии, что излечиться от шизофрении удается примерно трети пациентов. Когда она сама была больна, никто не озвучивал ей этой цифры и не давал никаких надежд; ее готовили к тому, что шизофрения — хроническое заболевание, с которым ей придется бороться всю жизнь. А ведь если бы ей сказали об этом раньше, гораздо успешнее мог бы протекать и сам процесс выздоровления.
Большинство психиатров и представителей персонала психиатрических клиник, объясняет Лаувенг, уверены, что их пациент должен играть строго определенную роль: беспомощного человека, за которого всё время нужно решать как за маленького ребенка.
Любые попытки выйти за рамки этого сценария и вступить в дискуссию не только о методах лечения, но даже об абстрактных вещах, приводят к абсурдным и жестоким наказаниям. Результат такого отношения — десятки тысяч людей, не приспособленных к жизни вне стен психиатрических клиник, потому что у них нет рабочих навыков и им не о чем разговаривать с людьми.
Самой Лаувенг, к счастью, удалось избежать их участи. Когда, лежа в больнице и не имея законченного среднего образования, она задумалась о поступлении в университет на психолога, эта цель выглядела не более реальной, чем полет в космос. Она добиралась до университета под мощными дозами нейролептиков, и каждая такая поездка превращалась для нее в изнурительное испытание, сравнимое с марафонским забегом. Так или иначе ей все-таки удалось закончить образование, однажды ее окончательно выписали из больницы, и в дальнейшем Арнхильд удалось использовать опыт своей болезни для того, чтобы помогать выздоравливать другим людям.
Андрей Монастырский, «Каширское шоссе»
«Зимой 1982 года я начал сходить с ума, тщательно записывая свои переживания в дневник…»
Автобиографическая повесть художника-концептуалиста, одного из основателей группы «Коллективные действия» Андрея Монастырского, в которой он описывает опыт заболевания шизофренией и самостоятельного излечения от нее, стала культовым текстом среди любителей нонконформистского искусства и, вероятно, первым примером психоделической прозы, написанной в Советском Союзе.
Эта повесть получила название благодаря улице, на которой располагалась психиатрическая больница, где Монастырский лечился. Его болезнь началась с того, что, будучи убежденным христианином, 32-летний Монастырский по методике исихастов стал беспрерывно повторять про себя Иисусову молитву. Достижение экстаза путем повторения священных фраз — одна из древнейших практик изменения сознания, доступных человечеству: она встречалась и в русских мистических сектах, и у мусульманских аскетов, и у каббалистов.
Монастырский начал заниматься ею просто потому, что чувствовал себя греховным и несовершенным человеком, и вряд ли предполагал, что подобные упражнения могут оказать настолько грандиозное воздействие на мозг. Он описывает то, как, поднимаясь однажды в московском метро по эскалатору, пережил опыт выхода сознания из тела и увидел себя и других пассажиров сверху.
Затем мельчайшие события его жизни и окружающие его предметы начали приобретать для него сакральный смысл: например, карандаш, которым он рисовал чертежи у себя на работе, начал казаться ему копьем, вонзенным римским легионером Лонгином под ребра Христу.
Когда Монастырский разбил у себя дома окно и начал с довольным видом выкидывать туда неприятные ему абстракции, родственники вызвали скорую помощь, и художника госпитализировали в психиатрическую лечебницу. Понимая, что может остаться там слишком надолго, он описал врачам симптомы гораздо более легкие, чем испытывал на самом деле, и начал постепенно от них «излечиваться». При этом в полной мере избавился от психического заболевания Монастырский уже после выписки из лечебного учреждения, хотя и не без медикаментозной помощи.
«Вообще, когда я сейчас всё это пишу, я чувствую себя каким-то атеистическим шпионом, с самой современной аппаратурой проникшим в святая святых… буквально пролезшим на „небесе“ и теперь составляющим отчет о проделанной работе», — писал, оглядываясь назад, Монастырский. Сегодня эта повесть, создававшаяся без малейшей надежды на публикации, будет интересна как любителям советского нонконформистского искусства (Владимир Сорокин и Свен Гундлах, например, появляются на ее страницах в качестве рядовых персонажей), так и исследователям измененных состояний сознания. Специально для последних на обложке «Каширского шоссе», если оно, наконец, выйдет отдельным изданием (сейчас прочесть эту повесть можно только в составе монументального тома «Эстетические исследования»), видимо, придется добавить, что описанные в книге психические трюки не следует пытаться повторять, так как они были выполнены профессионалами.
Элин Сакс, «Не держит сердцевина: записки о моей шизофрении»
«Свежевыжатый натуральный лимонный сок, конечно же. Там натуральный вулкан. Они вложили его в мою голову. Он извергается. Я убила много людей. Я убила детей. Вон там цветок на полке. Я вижу, как он цветет. Ты кого-нибудь убивал, Ричард? Мой учитель — Бог. Я раньше была Богом, но меня разжаловали. Ты думаешь, это вопрос Килиманджаро?»
Элин Сакс — профессор юриспруденции и психиатрии, автор нескольких книг, женщина, состоящая в счастливом браке, и — человек, больной шизофренией. Ее однофамилец, знаменитый профессор неврологии Оливер Сакс, автор «Человека, который принял жену за шляпу» и других книг о психиатрии и особенностях человеческого мозга, назвал записки Элин «самыми ясными и обнадеживающими мемуарами человека, живущего с шизофренией, которые он когда-либо читал».
У юной Элин были блестящие успехи в учебе и любящие, хотя и не всегда адекватные родители, но еще в детстве она сталкивалась с ощущением нарастающего ужаса и того, как весь мир становился расплывчатым и неясным.
В такие моменты сознание теряло целостность, превращаясь в калейдоскоп картинок, чувств, мыслей и звуков. «Всё рушится; не держит сердцевина» — этой цитатой из ирландского поэта Йейтса она и назовет позднее свою книгу.
Элин сравнивает шизофрению с туманом, который медленно накатывает на тебя, становясь всё гуще и гуще. Первыми признаками наступления такого тумана становится исчезновение простых гигиенических привычек: потребности каждый день чистить зубы, стирать одежду и принимать пищу три раза. Впервые этот туман по-настоящему поглотил Сакс, когда она поступила в университет и начала жить отдельно от родителей.
Ее новых знакомых в Университете Вандербильта и Оксфорде, куда она поступила позднее, впрочем, шокировала не столько неопрятность Сакс, сколько приступы странного веселья, когда она, например, шутки ради могла съесть целую пачку аспирина или выбраться на крышу, танцевать и рассказывать о том, что она убила тьму-тьмущую детей. Хотя ее друзья пытались объяснить эти странности эффектом наркотиков, к царившей в шестидесятых «эре цветов» поведение Элен никакого отношения не имело.
Сакс снились сны о том, как она делает мячи для гольфа из человеческих зародышей.
Иногда ей казалось, что она контролирует весь мир, а иногда, что берет в заложники собственного психотерапевта, и чем дальше, тем всё труднее было отделять эти фантазии от реальности. Элин начала отказываться от пищи, потому что еда — это зло, и самой себе она тоже казалась злом, а раз уж это так, то какой смысл подпитывать зло, чтобы оно разрасталось еще сильнее?
После двадцатилетней череды госпитализаций, психотических срывов, смен лечащего врача, разрушенных амбиций и отношений Сакс наконец удалось подобрать препарат, который позволил ей подолгу жить как нормальные люди: без психозов, бредовых идей и озарений.
Впрочем, центральную роль в процессе своего излечения она всё равно приписывает не столько медикаментам, сколько терапевтическим беседам: возможность общаться и поддерживать отношения с психотерапевтом для человека, остальные связи которого разрушены, оказывается спасательным кругом, за который он может зацепиться посреди бушующего моря безумия.
Болезнь стоила ей многих лет жизни, радостей, знакомств и упущенных возможностей, но Сакс научилась с ней жить и написала книгу ради того, чтобы закон и общество не относились к людям с шизофренией как к опасным животным, которых необходимо приковывать к кровати, и чтобы дать надежду самим больным.
Биполярное аффективное расстройство
Кэй Джеймисон, «Беспокойный ум. Моя победа над биполярным расстройством»
«Люди с Сатурна сходят с ума по-своему. Не так уж и удивительно, что я, дочь метеоролога, в дни той великолепной летней иллюзии улетела на эту далекую планету, чтобы скользить по облакам и эфиру, мимо звезд, через поля ледяных кристаллов. Даже сейчас, особенным взглядом своего разума, я вижу необычайное мерцание света, переменчивые цвета поверх гигантских вращающихся колец и едва заметные бледнолицые луны этой планеты — огненного колеса».
Биполярное аффективное расстройство в клинической практике раньше называлось маниакально-депрессивным психозом, но от этого наименования было решено отказаться — оно слишком стигматизировало пациентов. Кэй Джеймисон, прожившей с этим заболеванием тридцать лет и написавшей о борьбе с ним книгу, впрочем, кажется, что предыдущее название гораздо лучше отражало сущность ее болезни и не приукрашивало суровую реальность.
«Беспокойный ум» — увлекательно рассказанная подробная автобиография Джеймисон.
Кэй описывает, как в дни мании она работала допоздна, практически не спала, теряла счет деньгам, а ее мозг фонтанировал немыслимым количеством идей, которые она с трудом успевала записывать на клочках бумаги, и порождал фантастические галлюцинации.
В дни депрессии она теряла способность нормально думать, разговаривать и наслаждаться жизнью.
Единственным спасением от этих бесконечных качелей являются препараты лития, которые обладают множеством побочных эффектов. Не последним из них является то, что человек, выздоравливающий от биполярного аффективного расстройства, бесконечно будет скучать по себе прежнему: по возможности спать несколько часов в сутки, а не восемь, по невероятной энергичности, бодрости и полетам рассудка к кольцам Сатурна.
Много раз пытаясь перестать принимать литий и справиться с болезнью самостоятельно, Джеймисон в конце концов возвращается к медикаментозному лечению, и ей удается не только примириться со своим заболеванием, но и самой стать практикующим психиатром.
Пограничное расстройство личности
Ксения Иваненко, «Психические расстройства и головы, которые в них обитают»
«Мне 25 лет, и я не справляюсь с собственной жизнью. Врачи называют это „рекуррентная депрессия“ и „пограничное расстройство личности“. В психиатрическую клинику я легла по собственному желанию. Я попыталась максимально искренне и подробно рассказать свою историю в надежде на то, что смогу хотя бы немного изменить отношение нашего общества к расстройствам психики. Диагноз — не клеймо. Знакомя читателя с пациентами больницы, я хочу разрушить стигматизацию психиатрии и доказать, что „психи“ не чужды „нормальному“ миру».
Эта книга, написанная по мотивам популярного телеграм-канала о буднях девушки в психиатрической клинике, откровенно рассказывает про то, как в Москве можно заболеть психическим расстройством и вылечиться от него. Ксения описывает свои будни в больнице вперемешку с историями других пациенток и дает базовые сведения о психических болезнях и психиатрии, чтобы убедить нас в том, что бояться этой области медицины не нужно.
Ксения рассказывает, что еще с детства она чувствовала себя невероятно сентиментальной: мультфильма «Серая шейка» было достаточно, чтобы испортить ей настроение на весь день, а мимо ползущих по асфальту после дождя червяков она не могла пройти, чтобы не перетащить их всех в безопасное место.
Эта сентиментальность распространялась не только на живых существ, но даже и на неодушевленные вещи.
В возрасте четырнадцати лет Ксения учится «играть на скрипке» — наносить себе бритвой порезы, которые помогают ей успокоиться, — а после расставания с парнем начинает видеть иллюзии на границе поля зрения.
В психиатрической больнице она встречает девушек со схожими проблемами: многие из них имеют опыт селфхарма (нанесения себя порезов или ожогов), страдают от анорексии и неспособности нормально коммуницировать с людьми. При этом далеко не все они находятся в лечебнице добровольно: стереотипы, связанные с психиатрией, слишком сильны в России, и люди боятся того, что их поставят на несуществующий учет или «залечат» таблетками.
Ксения находит у каждой из «безумных девочек» человеческую историю, развеивая и стереотип о психически больных как абсолютно неадекватных и непредсказуемых людях, и представления о современных психиатрических клиниках как о мрачном месте, где огромные санитары привязывают людей к кроватям и обкалывают их галоперидолом.
Антипсихиатры и реформаторы психиатрии середины ХХ века говорили о том, что психическое заболевание может стать для человека ключом к раскрытию его творческого потенциала, а так называемые нормальные люди или условия психиатрических больниц зачастую могут оказаться куда «безумнее», чем пациенты, которых туда помещают.
Авторы книг, о которых идет речь в этом тексте, пережили тяжелейший травматический опыт, но он не стер их личность, не свел ее исключительно к болезни, и, несмотря на него, они находили в себе силы развиваться. Хотя большинство из этих книг были написаны в 1960–1970-х годах прошлого века, для современной России, где психиатрический диагноз по-прежнему воспринимается как несмываемое клеймо, разговор об этом опыте по-прежнему очень важен.
В России с диагнозом «шизофрения» живет больше полумиллиона человек. Корреспондент Правила жизни Полина Еременко рассказала историю одного такого пациента: на протяжении двадцати пяти лет шизофренией болел ее отец.
Не занимайтесь самолечением! В наших статьях мы собираем последние научные данные и мнения авторитетных экспертов в области здоровья. Но помните: поставить диагноз и назначить лечение может только врач.
Слово «шизофрения» в нашей семье произносить было не принято. Когда речь заходила о папиных странностях, говорили: «Папа болеет». И мне долго казалось, что это какое-то преувеличение: температуры же нет, руки-ноги на месте. Да, он выглядел замкнутым человеком без интересов, которому лень даже встать с дивана. Разве это так сложно — встать с дивана?
Папа умер чуть больше года назад. Сначала я скрупулезно восстанавливала историю его жизни. Поговорила с мамой и бабушкой. Записала собственные воспоминания. И отнесла все социологам и врачам. Тем, кто лечил папу, и тем, кто никогда его не видел. Тем, кто работает здесь и сейчас, и тем, кто делает это в тысячах километров отсюда. Тем, кто каждый день заходит в палату, и тем, кто исследует болезнь со стороны. Я хотела получить очень простые ответы. Когда мой папа действительно заболел? Можно ли было его вылечить? Правильно ли его лечили? Как должна была вести себя я? Моя мама и бабушка? Могли ли мы понять его, а он нас? Вместо этого я получила только новые вопросы. Один из которых — была ли это вообще шизофрения?
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Александр Данилин,
психиатр Московского психоневрологического диспансера №23
«Сегодня слово «шизофрения» — почти как «любовь». Когда человек говорит «я тебя люблю», он может иметь в виду все, что угодно. Например, «дай мне денег» или «трахни меня». К любви это имеет очень мало отношения, но мы все это называем одним словом. Вот и шизофрения — абстрактный термин. Он не имеет никакого отношения к объективным анализам, исследованиям, тестам. До сих пор нигде в мире нет никаких объективных способов диагностики шизофрении. Я, читающий заполненную пациентом анкету, становлюсь кем-то вроде судьи».
Джоэл Клейнман,
глава отделения клинических исследований Института развития мозга Либера, США
«Что происходит с человеком, когда он заболевает шизофрений? Смотрите, в мозгу есть область, которая называется префронтальная кора. Она отвечает за способность планировать и давать оценки. В определенный момент, чаще всего в подростковом возрасте, начинают налаживаться связи между этой областью и другими. И если на этой стадии происходит сбой, то вы получаете шизофрению. Навсегда — лечения для этого сбоя не придумано. Сегодня врачи могут помочь больному шизофренией избавиться от так называемых «позитивных симптомов» — галлюцинаций, но они не в состоянии восстановить интеллект, способность планировать и судить.
Есть довольно простой тест, с помощью которого вы можете выявить признаки шизофрении. Просто три минуты вспоминайте животных — столько, сколько можете. Здоровый человек в среднем назовет 40 животных, больной — не больше 24. Вот почему. Первые 16 животных вы называете на автомате: кошка, собака, лошадь, обезьяна… Дальше вам нужна стратегия. Например, вы вспоминаете, как ходили в последний раз в зоопарк, или можете начать перебирать животных по группам — птицы, рыбы и так далее. Если вы в состоянии придумать хоть какую-то стратегию — вы здоровы».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Диана Качалова,
мама, 54 года
«Познакомились мы с твоим папой летом 1983 года в Алупке, в пивном баре. Он отдыхал с однокурсниками по МФТИ — по тем временам учиться там было невероятно престижно. У него был немного диковатый вид: огромная копна кудрявых волос, брюки песочного цвета, выцветшие, довольно рваные. Я в то время увлекалась балетом и с собой у меня была книга про Нижинского. Нижинский танцевал с совершенно кошачье-леопардовой грацией. И когда мы всей толпой пошли на пляж, я обратила внимание, что вот этот молодой человек, Коля, очень интересно двигается. Абсолютно по-кошачьи.
На пляже твой папа пошел на конец пирса, помахал всем рукой и прыгнул в воду прямо в одежде. Ему все было по фигу. И эта безумная естественность ужасно подкупала. Еще у него было прекрасное чувство юмора — мы все время хохотали. В нем было какое-то невесомое, феерическое рас***дяйство, какая-то легкость в отношении к жизни.
Целый год мы мотались на поездах Питер — Москва. Денег ни у кого не было, ездили плацкартным. Твой папа тогда играл в театральной студии и дружил с билетными спекулянтами. Однажды, чтобы сделать мне приятное, он достал один билет на «Мастера и Маргариту» на Таганке: отправил меня на спектакль, а сам пошел гулять с друзьями. Когда я вышла из театра, они были такими пьяными, что разделить мой восторг уже никто не мог.
В ноябре 1983-го твой папа сделал мне предложение. Мы собирались в Волгоград — знакомиться с его родителями. Встретили нас радушно. Раиса Семеновна по-доброму ко мне отнеслась, кажется, на нее произвело впечатление, что у меня недавно умерла мама. Но кое-что в первый момент меня напрягло. Вся квартира была завалена бумагами, банками, крышками, бог знает чем. Рояль я заметила только через год. Правда, вечером Раиса Семеновна сказала, что покажет мне фотографии, — и, несмотря на хаос, моментально их нашла».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Раиса Еременко,
бабушка, 80 лет
«Я хорошо помню знакомство. Дверь открывается, на пороге Дина. И я так по-крестьянски — видимо, это корни, — с распростертыми объятиями к ней иду, а она немного пятится назад от меня. Не помню уже, опустились у меня руки или я ее за плечи подержала. Но вот это первое впечатление в памяти задержалось».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама
«Свадьба была в Ленинграде — весьма банальная. В босоножках по снегу было не подойти к Медному всаднику, и Коля нес меня на руках. Понаехали родственники и друзья из всех городов, гуляли в нашей комнате — 55 метров в коммуналке. На свадьбу нам подарили двухлитровую рюмку. Коля без конца плескал в нее шампанское, напился в стельку и спал в уголке на полу. Я немного побесилась, но потом махнула рукой: напившийся жених — что здесь такого необычного. Три дня мы праздновали свадьбу, это слегка напоминало затянувшийся Новый год: все встают, опохмеляются, едят оливье и снова отмечают.
В апреле 1984 года Коля окончательно перебрался в Ленинград. Мой папа устроил его на завод приборостроения «Светлана». Коля хотел в научный институт, но там не было вакансий. Жили весело, я старалась быть разгильдяйкой — Коле под стать. Когда родилась твоя сестра, сшила кенгурушку — тогда это выглядело дико. Мы постоянно ездили за город, а чтобы не тащить по кочкам тяжелую коляску, Таньку клали спать в чемодан. Жаль, у нас не было фотоаппарата».
Бабушка
«Я приехала в Петербург на три месяца — помогать с Таней. И все время слышала, что идет не обыкновенный разговор, а ваша мама кричит, папиного голоса не слышно. У нас с Колей состоялся разговор, он ответил: «Ой, мам, ты знаешь, Дина покричит-покричит, а потом снова все хорошо». Я ему тогда сказала: «Дина покричит и перестанет, а у тебя на сердце откладываются рубцы».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама
«А потом Коля зачем-то предложил снять в коммуналке старинный тигровый паркет, переживший блокаду, и положить доски. Отодвинул шкаф и начал сваливать туда ящики, которые надо было разобрать и отполировать. Туда добавились выдранные откуда-то ржавые гвозди, коробки, строительный мусор. Меня это немного напрягало — этот хлам напоминал волгоградскую квартиру. Я сказала, что паркет он тронет только через мой труп. Коля спорить не стал, а я решила не заглядывать за шкаф — в конце концов, места было предостаточно».
Аркадий Шмилович,
заведующий медико-реабилитационным отделением Психиатрической клинической больницы №1 имени Н.А. Алексеева
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
«Вы мне так красиво рассказываете о том, как вел себя папа. Что он даже попросил убрать паркет, совершал поступки, которые казались странными, которые трудно совместить с его высоким уровнем интеллекта. К сожалению, ваша мама спохватилась слишком поздно. В самом начале нет четкой грани между больным и здоровым. К врачу нужно бежать, когда психические расстройства только начинаются».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама
«Чтобы вырваться из коммуналки, мы съехались в трехкомнатную квартирку с двумя моими старенькими бабушками. Они были страшно рады, но потребовали отдельных комнат — мы с Таником и Колей оказались в проходной. В этой квартире у нас была абсолютно совковая жизнь: теснота, уединиться можно было только в туалете. Бабок мы раздражали — и они нас тоже.
Коля стал срываться. Начал говорить какие-то странные вещи, на словах в нем внезапно проявлялась необъяснимая жестокость, я пугалась: «Как вот этот человек может такое сказать?» Вдруг мне стало казаться, что я живу с посторонним человеком. Он стал целыми днями чертить какие-то схемы и читать книги про молох ведьм. Я успокаивала себя тем, что просто устала и придираюсь. И правда, потом тучи прошли — это был просто дурной сон».
Мариэке Пийненборг,
доцент кафедры клинической психологии Университета Гронингена, Нидерланды
«К психическим заболеваниям долгое время относились категорично — оно либо у тебя есть, либо его нет. Сегодня отношение изменилось, и между больным человеком и здоровым уже не проводят такую резкую грань. Потому что, например, бред бывает разной степени тяжести и иногда случается и у здоровых людей. Очень тяжело порой отличить нормальное поведение от патологического».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама
«Коле не нравилось на «Светлане», он мечтал с завода уйти. Кто-то ему рассказал, что есть возможность поехать в экспедицию в Антарктиду. Он сходил в Институт Арктики и Антарктики, его там полюбили, прошел кучу тестирований и медосмотров. В том числе и у психиатра, который ему сказал, что он здоров.
Это была уже глубокая осень 1987 года. Я лежала в больнице на сохранении, ты должна была родиться через несколько месяцев. Экспедиция была на год, но я была уверена, что справлюсь. Он прибегал и рассказывал, как привезет нам пингвина. Но в один день пришел под окошко и крикнул: «Все сорвалось. Мне отказали». Я так и не узнала, по какой причине.
Колю это сломало. Он стал больше пить. Зачастили собутыльники. И все становилось мрачнее и неприятнее».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Александр Данилин
«Ваш папа, вне всякого сомнения, был слабым человеком. Он не держал удар, он был эмоционально неустойчив, проваливался в себя. До поры до времени это были изменения сугубо невротического характера. Но попытка пить, чтобы чувствовать себя свободным, до добра не доводит».
Мама
«А потом у нас сломался стол на кухне. Это было 16 ноября 1987-го. Колька отказался ехать за новым, сославшись на дела, я взяла Таню в охапку и поехала в мебельный магазин одна. Тогда все было в дефиците, но я нашла ровно тот столик, который нам был нужен, с голубым пластиком сверху. Позвонила от заведующей Коле — чтобы помог забрать столик. Он снова отказался. Я повесила трубку, нашла какого-то мужика с машиной, он нас довез и выгрузил. И в этот момент из подъезда выходит Коля. Я обрадовалась, а он вместо того, чтобы помочь, говорит: «Сами занесите, у меня дела». И уходит. Я как-то затащила этот столик, собрала его и уехала с Таней к подруге. Весь вечер жаловалась ей, что на Кольку будто мрак какой-то опустился. Мы остались у нее ночевать. Наутро до подруги дозвонился мой отец и сказал только одну фразу: «Срочно приезжай».
Дверь в квартиру открыть было невозможно. Потому что все банки, консервы, стулья, мебель, тумбочки — все летело в проход. В квартире не было живого места, разбито и сломано все, что только можно. Когда я зашла в комнату, то увидела, что в 20-литровой бутыли самодельного вина осталось на донышке. Коля бегал и кричал, что кругом враги и что он всем покажет. Успокоить его было невозможно, он продолжал подливать себе и только возбуждался еще больше. Я нашла в бабушкиных лекарствах сильнодействующее снотворное, натолкла его и насыпала в стакан с вином. К счастью, он заснул.
Я села посреди разгромленной квартиры, не понимая, как жить дальше. А потом начала потихоньку убирать. Вынесла стекло и ломаную мебель. Мне было так жалко этот чертов столик — у него откололся край, но потом мы так и жили с ним, новый уже не купили.
Когда Колька проснулся, он даже не извинился за то, что натворил. Просто встал и ушел гулять».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Дмитрий Колесников,
врач-психиатр, ведущий научный сотрудник Клиники внутренних болезней ПМГМУ им. И.М. Сеченова
«Психиатрия — наука точная. И я вам могу совершенно точно назвать диагноз вашего папы: шизофрения непрерывно текущая параноидная. Налицо позитивная симптоматика — бред и галлюцинации. Это обязательные симптомы, как принято считать. Но важно уточнить, что они могут возникнуть и при запредельных внешних раздражителях. Например, помести меня сейчас в Администрацию президента на месяц — у меня тоже начнется параноидный бред».
Александр Данилин
«У нас в стране все любят называть шизофренией. Нет органических психозов, нет психозов, возникающих под воздействием ЛСД, нет психозов, связанных с патологическим фоном гормонов щитовидной железы, — это все шизофрения. Так повелось еще с 1960-х, когда появилось учение Снежневского, главного психиатра СССР, о едином психозе».
Мама
«Дальше стали происходить странные вещи. Твой папа поставил несколько замков, принес откуда-то фанеру и загородил балконную дверь, задраил форточки, навешал на окна каких-то тряпок. Он говорил, что у него могут быть неприятности, не мог сидеть на одном месте: все время куда-то пропадал и возвращался. Я обзванивала больницы, но через сутки он приходил сам — с совершенно безумными глазами. Ночью не спал вообще, гремел то мебелью, то посудой. И все время прикладывался к вину, хотя так страшно больше не напивался».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Бертрам Карон,
профессор факультета психологии Университета Мичигана, США
«Люди, страдающие шизофрений, живут в состоянии постоянного страха. Нам всем бывает страшно — иногда в течение пяти минут, иногда целый час. Но здесь страх съедает тебя неделями, месяцами. Чаще всего речь идет о страхе смерти. Даже не смерти, а небытия. Какие мысли приходят в голову больному? Это зависит от ситуации. Он может накрутить себя до мыслей «да тот-то хочет убить меня», прыгнуть в первый поезд и уехать. Для них их галлюцинации и есть реальность».
Мама
«Я его долго уговаривала поехать в психдиспансер. Доктор назначила лекарства, скорее всего, это был какой-то банальный галоперидол. Но про диагноз толком так и не сказала: то ли шизофрения, то ли маниакально-депрессивный психоз».
Джоэл Клейнман
«Вот чем отличается маниакально-депрессивный психоз от шизофрении. Шизофрения — это галлюцинации и постепенная потеря интеллекта. Маниакально-депрессивный психоз — это тоже галлюцинации, но при этом интеллект никуда не девается. Люди с таким диагнозом становятся докторами, адвокатами и учеными. Они женятся и заводят детей. Как ставится диагноз в случае психических заболеваний? Есть международный стандарт ДСМ-5. Доктор должен подробно расспросить пациента и получить от него как можно больше информации. Затем врач сверяет эти сведения с критериями и ставит диагноз. В шизофрении ищут сочетания позитивной симптоматики, то есть галлюцинаций, и негативной — потери мотивации.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
В случае с вашим отцом у меня есть некоторые сомнения по поводу диагноза. Особенно потому, что он все-таки был женат, у него были вы и ваша сестра. Поставить правильный диагноз, возможно, мешала тяга к алкоголю. Ошибка в диагнозе и последующее неправильное лечение может сильно навредить пациенту — длительное применение галоперидола прописывают при шизофрении, но при МДП это губительно».
Леонид Ионин,
преподаватель социологии Высшей школы экономики
«С какого момента вашего отца можно было считать официально больным? После похода к психиатру. Когда человек встает на учет в психиатрической больнице, он уже делает «карьеру психического больного». Гете говорил: «Свободен первый шаг, но мы рабы второго». Когда этот первый шаг сделан — человек уже стоит на учете, он уже психбольной. Все эти социальные вещи очень скользкие: одного шага достаточно, чтобы совершенно изменилась биография человека».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама
«На первом же приеме доктор спросила, не было ли в семье дурной наследственности. Я позвонила Раисе Семеновне».
Бабушка
«Ваш дед демобилизовался в 1965 году, когда миллион человек из армии сократили. Незадолго до этого он лежал в больнице с нервами. За десять лет работы на ПВО, когда сутками дежуришь, сутками не спишь, конечно, с нервами что-то произошло. Я не знаю, как называлось его заболевание».
Джоэл Клейнман
«Есть общепринятое понимание, что если среди близких родственников есть больные шизофренией, ваши шансы заболеть увеличиваются на 10%. Других данных о наследственности этого заболевания нет. На поиски вариантов генов, указывающих на риск возникновения шизофрении, потрачены колоссальные усилия. Я, например, занимаюсь этим уже 36 лет. Мы с коллегами собрали анализы ДНК 38 тысяч пациентов с шизофренией. Пока что мы не в состоянии дать ответ на этот вопрос — мы находимся на стадии сбора информации. Но я думаю, что уже через десять лет это будет возможно. По крайней мере, я над этим работаю каждый день».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Мама
«За пару месяцев, попив таблеток, Коля стал абсолютно адекватным. Поменял работу — в Институте прикладной астрономии было намного интереснее. В феврале родилась ты — и мне стало казаться, что не было той кошмарной осени.
А потом мне позвонил завлабораторией, где работал Коля, и попросил о встрече. Он долго переминался с ноги на ногу, а затем сказал: «В последнее время Коля ведет себя странно. Куда-то уходит, где-то гуляет. Недавно принес на работу резиновые сапоги и удочку. Теперь ходит на реку Ждановку ловить рыбу. Чертит какие-то таблицы, которые к работе не имеют никакого отношения. Сделайте что-нибудь».
Мы уговорили его на дневной стационар. Но начинало казаться, что он живет как за тюлевой занавесочкой. Ходит прямо, говорит складно, но не всегда отдает себе отчет в том, что происходит. Надо сходить в психушку — давай сходим. Когда состояние улучшалось, он возмущался: «Я больше туда не пойду, я же нормальный». Но снова раз за разом оказывался в больнице.
Меня врач сразу предупредила: вам это скоро надоест. Я спорила: «Ну что вы, я не такая». Она убеждала: «Это нормально. Обычно подобные истории заканчиваются тем, что человек оказывается с мамой». Я прожила такой жизнью почти четыре года и в какой-то момент поняла, что только из-за жалости быть с человеком нельзя. Больше уже ничего не осталось. А потом я отправилась в командировку в Америку и познакомилась с Робертом. И когда вернулась, попросила у Коли развод. В октябре 1992 года мы с тобой и Таником уехали в США».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Бабушка
«Мы приехали из Волгограда вас проводить. Я до аэропорта не доехала, но дед рассказал, что Коле там было тяжело, он плакал. Твоя мама все-таки была его первой любовью, а он был так воспитан, что первая любовь — на всю жизнь. Я не могу определить, на сколько процентов твоя мама виновата в том, что он заболел, а на сколько генетика. Но могу предположить, что его непростые отношения с Дианой усугубили это состояние».
Джоэл Клейнман
«Я могу точно сказать, что ваша мама не причастна к болезни отца. Нет никаких сведений о том, что супруга могла бы довести человека до шизофрении».
Бабушка
«Вернувшись из аэропорта, Коля выломал входную дверь. Я вызвала скорую — что мне оставалось делать? Через несколько дней, когда я пришла к нему, врач сказал, что ему надо лечиться, что он долго будет лежать. А соседи по палате — что санитары сняли с него золотое кольцо. Когда я пришла в следующий раз, все ребята стояли у окна, ждали родных. Они и говорят мне: «Вы к Николаю? Ему делали уколы, он себя очень плохо чувствует». Потом его под руки подвели к окну. Он что-то шептал про себя, а меня не видел.
Я спрашивала, что за лекарства ему там дают. Но разве мне будет кто-то отчитываться о таблетках и уколах? Папа твой, естественно, ничего не помнил и не мог объяснить. В больнице он пролежал месяц — и вышел оттуда инвалидом третьей группы. Мы уехали домой, в Волгоград».
Александр Данилин
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
«Мог бы папа выкарабкаться, если бы остался один в Петербурге? Да. А мог погибнуть. Нельзя не пить для мамы, бабушки, дочери. Это сугубо эгоистический вопрос. Поэтому во всех учебниках наркологии западных, не наших, любая терапия алкоголика или наркомана начинается с фразы «оставление без опеки». Пьешь — катись к чертовой матери, ни копейки денег и ничего больше. Человек должен встать в ситуацию, в которой он сам должен себя обслуживать. Большинство понимают, что надо выживать, стряхивают с себя эту масочку и начинают как-то работать, а не на рыбалку ходить.
Просто перед тем, как пихать ему диагнозы и препараты, надо было разобраться на психологическом уровне, что с ним происходит. Понимаете, скорее всего ваши мозги тоже в какой-то степени папины. Но вы, благодаря маме, себе самой, мужчинам, научились понимать, что это ваш талант. Оно же ваше безумие — и ваш талант. А его этому никто не научил. Ему сразу сказали: «Шизофрения!» — и назначили таблетки».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Бабушка
«Через несколько недель Коля пришел в себя. Я пыталась играть с ним в шахматы, но он меня пару раз обыграл и ему стало скучно. Его взяли на работу каменщиком, даже несмотря на инвалидность. Он проработал несколько месяцев, построил на центральном рынке кирпичный киоск. Я замечала, что его тяготит эта работа, ему хотелось чего-то интеллектуального. Дома он еще помогал мне вышивать крестиком картинки на продажу: ему нравилось вышивать горшки для фиалок. Иногда помогал на станции юннатов, где я работала уборщицей, но на постоянную работу больше уже не устраивался.
В начале 2000-х он снова попал в больницу. Там были медсестры, которым я иногда носила шоколад, и одна мне рассказала, что там происходит. Например, что в больнице очень много зеков — они там прятались, чтобы не отбывать наказание. А врачи их держали, потому что когда кто-то из больных буянил, зеки могли их задавить. Они отбирали у больных еду, которую им носили, издевались, заставляли мыть унитазы. Коля был очень мягкий и не сопротивлялся. Я решила, что больше он в больницу не попадет. Когда у него начиналась агрессия, жила в его комнате: я на диване, Коля на полу. Бывали и уходы из дома. Один раз он пошел по берегу Волги с мусорным ведром и шел так несколько часов, пока мы его не нашли.
Вместо больницы он стал ежемесячно ходить в диспансер к психиатру Ольге Ивановне на уколы. Кололи модитен депо (сильное антипсихотическое средство длительного действия, устраняет тревожность и раздражительность, галлюцинации и бред. — Правила жизни).
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Дмитрий Колесников
«Модитен депо снижал интенсивность тех симптомов, которые были у вашего отца поначалу. Поэтому он и смог просуществовать с этой болезнью столько лет, не дойдя до полного слабоумия».
Джоэл Клейнман
«Одной из причин потери всякого интереса к жизни мог быть модитен. Это ведь очень сильный транквилизатор. А под транквилизаторами не хочется не то что книжку читать, а вообще что-либо делать».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Бабушка
«В диспансере он познакомился со своими двумя друзьями, Володей и Виталиком. Зачастили к нам выпивать. Я говорила Коле, что с водкой надо осторожнее, а Володя ему объяснил, что если много пить, это уменьшает действие болезни, и он не попадет снова в больницу. В середине нулевых Володя повесился, после того как от него ушла жена. Со вторым другом Виталиком еще через пару лет произошла ужасная история — в приступе он убил свою мать и его отправили в колонию. Но этого мы Коле уже не рассказывали».
Дмитрий Колесников
«Шизофреники очень часто злоупотребляют алкоголем, он для них является неким подобием психотропного препарата. Для того чтобы снять беспокойство и возбуждение. Было ли правильно пить? Этого говорить нельзя, но я скажу, что да. Более того, существует такое негласное умозаключение, что если пациент, больной шизофренией, злоупотребляет алкоголем, то болезнь медленнее прогрессирует. С другой стороны, и побочные эффекты довольно серьезные — белая горячка, цирроз печени, внезапная смерть».
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Александр Данилин
«Выслушав всю вашу историю, я понимаю, что мои догадки были верными: вы рассказали мне не про шизофреника, а про алкоголика. Трагическую, прозрачную, абсолютно понятную историю алкоголика, которому окончательно снесло крышу страшно токсичным препаратом. И если вы не понимаете, почему он в конце жизни лишился эмоций, то давайте я прямо сейчас, ради эксперимента, вас уколю модитеном, а потом поговорим о ваших эмоциях. Вы уже через неделю будете похожи на шизофреника. Скорее всего, он страдал каким-то органическим расстройством нервной системы. Это неврология, а не психиатрия».
Последние годы папиной жизни я хорошо помню сама — не по рассказам мамы и бабушки. Из Америки мы вернулись через пять лет. Каждое лето, до самой папиной смерти, мама отправляла нас с сестрой к нему в гости. Все эти годы папа был для меня фигурой, курившей на балконе. Он мог стоять там часами. В первые приезды мне очень хотелось играть и дружить с ним. Я его все время теребила, дразнила, но он ни на что не реагировал — только улыбался. Кину в него абрикосовую косточку — он улыбается, спущу все его сигареты в унитаз — улыбается. Чаще всего он молчал.
Я не понимала, почему он себя так ведет, но все равно очень его любила. Помню, мы отправились с ним на дачу, я залезла на вишню и рассказывала, что в Петербург не вернусь, а останусь с ним. Папа улыбался. Он никогда не вел себя как больной — просто как очень замкнутый человек. И тогда я списывала его нежелание что-либо делать — только курить на балконе — на какую-то невероятную лень.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Ольга Ивановна,
лечащий врач
«Папина замкнутость была следствием дефекта в эмоционально-волевой сфере. Ведь главная проблема болезни не столько в позитивной симптоматике, а в том, что человеку не хочется ни работать, ни общаться, ни книжки читать, ни даже в душ ходить. Иногда ваша бабушка ко мне приходила и говорила: «Мне кажется, Коле становится лучше». Но я ей аккуратно объясняла: с этой болезнью такого не бывает. Эмоционально-волевой дефект необратим. Я хорошо помню вашего папу. Он был таким совершенно безобидным, только если по болезни делал какие-то неадекватные вещи. Помню, как он в ванной замачивал меховые шапки вашего дедушки. Когда я Колю спрашивала, он говорил: «Хотел постирать, грязные были». Но он их и не стирал, а просто оставлял в воде».
Джоэл Клейнман
«Вы говорите, что папа вам казался ленивым. Но поймите, в психиатрии нет понятия «ленивый». Шизофреники не ленивые, они больные. У ленивого человека есть мотивация — он пытается избежать работы. У больного нет никакой мотивации, у него просто нарушена работа мозга. Вы же не станете обвинять человека с опухолью мозга в том, что он ленивый?»
Постепенно папа перестал следить за собой, мыться, у него выпадали зубы. Он много ел, почти не двигался и очень сильно растолстел. Мне становилось за него стыдно. И если в первые годы я собирала монетки, чтобы накопить ему на билет в Петербург, то теперь мне уже не хотелось приглашать его в гости. Последний раз я приехала к папе в 2010 году. Тогда мне очень хотелось поговорить с ним. Ну расскажи, что у тебя происходит, ну не будь таким чужим. Я предложила сходить на Волгу, папа согласился: «Пойдем, но только давай сначала в рюмочную на минутку». Я взяла с него обещание: только по одной. В конце концов, он сказал, что без четвертой не уйдет. А когда мы вышли, он уже пел песни. Мы вернулись домой, и он лег спать. Я разозлилась и пообещала себе больше не приезжать. Обещание я сдержала.
РЕКЛАМА – ПРОДОЛЖЕНИЕ НИЖЕ
Папа умер 12 октября 2013-го. Вместе с дедушкой они отправились на дачу — собирать орехи. Когда-то там посадили два орешника: один в честь моей сестры, второй — в честь меня. На обратном пути папа ушел вперед, а дедушка отстал. Где-то по дороге папа выпил паленой водки. Он упал на отшибе дачных участков, не дойдя до автобусной остановки. Это был инфаркт. Кто-то вызвал скорую, но врачи приехали слишком поздно. Папе было 53 года.
Я, узнав о его смерти, ничего не почувствовала. Плакать не хотелось. Только было ужасно обидно: я представляла, как мимо мертвого папы проходят люди и думают: «Еще один допился». Как будто это был какой-то никчемный алкоголик.
На следующий день после его смерти я прилетела в Волгоград. Выбрали место на кладбище — на вершине холма, с видом на пруд и дачные домики. Казалось, папа наконец переезжает куда-то в хорошее место.
В морге сказали, что для папы не хватило холодильника, в тот день был перебор по трупам — часть лежала прямо в коридоре. За ночь тело потемнело, папу пришлось хоронить с тряпочкой на лице. Во время похорон на секунду я даже подумала: а вдруг там не он. Но пригляделась и узнала его нос: когда я была маленькой, мы с ним иногда терлись носами — у него тоже был нос картошкой. На папу надели какой-то дурацкий костюм, ноги были в тапочках и перевязаны нитью. Похоронный агент зачитал речь — и назвал меня Галиной. Папу бы это наверняка рассмешило.