Рождение ребенка инвалида рассказы мам

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Фото с сайта ria.ru

Фото Аполлинарии Журиной, девочки-модели с синдромом Дауна, опубликованное у нас на сайте, вызвало в социальных сетях небывалый отклик – не только положительный: «Такие фотографии вводят мам заблуждение», «Не каждый больной ребенок будет миленьким и хорошеньким», «Не пудрите женщинам мозг, пусть делают скрининг и идут на аборт!» Самое удивительное, что среди авторов таких комментариев есть и врачи.

«Они не знают, на что идут, рожая такого ребенка», «от проблем спасет пренатальный скрининг», «мы заботимся о вашем здоровье» – слышат мамы от акушерок. Но что, если мама готова любить своего ребенка любым? Если она ждет и хочет его увидеть, даже зная, что он – болен? Мы поговорили с двумя такими мамами.

Седьмая из девяти

Дарья – кандидат физико-математических наук, сейчас она получает второе, педагогическое образование, необходимое для открытия семейного детского сада. У Дарьи и ее мужа Андрея, врача-терапевта, девять детей. У одной девочки, седьмой по счету – синдром Дауна.

Дарья:

– Соня, у которой синдром Дауна – седьмая, после нее родилось еще двое. Во время беременностей я ни разу не делала скрининга, в этом не было смысла, ведь для нас каждый ребенок желанен, мы любим его уже заранее.

Поход в женскую консультацию каждый раз был испытанием. Разница по возрасту между детьми небольшая. Когда я пришла становиться на учет во время второй беременности, врачи высказали некоторое недоумение, а в третий – прямо сказали: «Пойдем на аборт». Когда я отказалась, со мной пытались проводить беседы о планировании семьи, на что я отвечала, что в ликбезе нет необходимости, что мой муж – врач и что многодетность – наш сознательный выбор.
Ожидание очередного младенца было мучением, потому что это означало, что придется выслушивать от врачей очередную нотацию. Приходится терпеть. Но вот что удивительно!
Когда я в девятый раз пришла, чтобы встать на учет, это было полгода назад, врач ничего мне не стала советовать, а просто выяснила анамнез и завела карту. А позже, когда напутствовала меня перед роддомом, доктор сказала, что жалеет, что сама родила только двоих.

Главная проблема Сони – не синдром, а проблемы с сердцем, в том числе и порок сердца, который встречается у таких детей. Именно из-за этих проблем Соня появилась на свет в Германии, там ее и оперировали, такая счастливая возможность у нас появилась. О том, что есть 95% вероятности рождения ребенка с синдромом, я узнала за два дня до родов. Испугаться не успела, на тот момент нас больше пугали сердечные проблемы.

Появление Сони изменило нашу жизнь. Мы научись жить одним днем, не знаем, что будет завтра. На сегодняшний день все проблемы с сердцем устранены, но у Сони стоит искусственный клапан и со временем встанет вопрос о замене, который придется как-то решать. Когда это будет, как, сколько она проживет – неизвестно.

Соне повезло, она родилась в огромной семье, у нее есть и старшие, на которых она смотрит, есть младшие, которые стимулируют ее к развитию. Год, проведенный в больницах, не прошел бесследно, Соня пережила семь операций, последнюю в год. Год как бы выпал из жизни. Сейчас ей три года, и по развитию она как младший братик, полуторогодовалый, который родился после нее. Соня родилась с весом 2500 а Коля – 4800, и сейчас они развиваются наравне. Она маленькая, он – большой, Соня пошла поздно, а Николай – рано, получилось – одновременно. Меня немного беспокоит, что Соня пока не говорит, то есть не говорит так, как дети в три года, но не исключено, что в этом она тоже потянется вслед за братом.

Что касается общественного мнения – наверное, нужно разрушать стереотипы. Принято считать, что это тяжелые дети, что синдром Дауна это что-то ужасное, и к развитию они не способны. После рождения Сони мне довелось немного преподавать в школе, и однажды я слышала, как мальчик обозвал свою одноклассницу дауном. Скажу честно, мне было это слышать очень больно. У меня не хватило сил провести беседу, а, наверное, стоило.

«Солнечность» – это тоже стереотип, дети разные. Я читала книги про солнечных детей, но особой «солнечности» я, честно говоря, в Соне не замечаю. Если брат ее стукнет, она тоже может врезать ему в ответ.

После рождения Сони мне в интернете попалась подборка фотографий «Самые красивые люди мира с синдромом Дауна», и я с удовольствием ее посмотрела.

Если в среднестатистическую семью, где растет ребенок с синдромом Дауна, приедет профессиональный фотограф, это будет прекрасно.

Поддержка в первую очередь должна исходить из семьи. Я поддержку ощущала от своего мужа. Рождение нашей Сони нас еще больше сплотило и сдружило.
Это – моя семья, у нас – так. При этом я не призываю людей ни к чему. Каждый делает собственный выбор, кто-то делает скрининг, кто-то – нет.

Когда Соня родилась, врачи радовались и поздравляли меня с рождением дочки. Уже потом, в России, на встрече с другими родителями я узнала, что не у всех мам день появления на свет их детей был таким. Из 20 мам, которые были на встрече, 18 говорили о том, что врачи давили на них, чтобы они отказались от ребенка.

Одна мама рассказывала, что после родов ее положили одну в палату, ребенка не приносили три дня, и все три дня ее «прессовали», уговаривали отказаться. Один папа рассказывал, что он плечом вшибал в роддоме дверь, чтобы забрать своего ребенка. На встрече родителей мамы, у которых ребенку был год-полтора, рассказывая о пребывании в роддоме, плакали».

Аборт? Нет, не слышали

Ирина – журналист, мама двоих детей, сыну – пять лет, дочке – годик. Дважды в жизни Ирине приходилось слышать от врачей: «С ребенком все плохо».

Ирина:
– В моей картине мира аборта не было никогда. И точка. Его не было с подросткового возраста, когда моя мама, кажется, каждую неделю мне повторяла про недопустимость этого «выхода». Въелось намертво, хотя тогда казалось бессмысленным занудством – все эти разговоры начались задолго до моих каких-либо отношений с молодыми людьми, которые могли бы обернуться гипотетическими внебрачными отношениями.

Но лекции мамы в подростковом возрасте – давно в прошлом. А вот с ситуацией: «У вашего ребенка подозрение на хромосомное заболевание» я столкнулась три года назад. Скажу сразу и честно – тогда я себя вела как полная дура и страус. Я бегала по врачам, переделывала УЗИ и надеялась на то, что «врачи убивцы, а аппараты УЗИ врут». Все оказалось правдой, ребенок родился с множественными пороками развития. Это было генетическое заболевание, не связанное с нарушением числа или структуры хромосом. То есть, скрининг ничего не показал. Видно было что-то «по УЗИ». Довольно расплывчато – «какие-то проблемы с опорно-двигательным аппаратом, возможна косолапость». Форма в тот раз оказалась летальной. Сын прожил 3,5 месяца.

Да, именно в «тот раз», поскольку ситуация повторилась. В следующую беременность я уже понимала, что узисты не ошибаются. Хотя первый скрининг показал «идеальную картину», в 21 неделю «опорно-двигательный аппарат» опять вызвал вопросы у врачей.
Задумывалась ли я второй раз об аборте? Нет. У меня другие, не менее крамольные мысли проносились… Но об аборте? Про аборт мне не думалось. Отчего? А вот так. А как можно убить своего ребенка?

Знала ли я о трудностях? Сложно ответить. С одной стороны, не прошло и полутора лет с предыдущей беременности, и я, конечно, помнила. Но что я помнила? Я помнила реанимации-больницы-ИВЛ-два часа на общение в день – «принесите памперсы, мамаша» – «не переживайте, вы молодая еще, родите еще здорового бебика». Это я помнила. С другой стороны, я ничего не знала о том, как жить с таким ребенком.

О том, как не сдаваться. О том, как бороться. О том, как быть счастливой.
Не знала, не знаю и вот только начала учиться. Начала после того, как очнулась от наваждения, которое началось три года назад с этого плохого УЗИ в ту беременность.

Жалею, что родила? Нет, конечно.

Весь мой маленький и сумбурный опыт говорит только об одном – без наших детей мы бы не сдвинулись с места. Как в плане каком-то совершенно земном и бытовом, так и в плане воспитания самих себя.

Я могу много написать о том, что мне дали младшие дети. Еще страницы полторы. Но недавно я поняла, что я вообще слишком много говорю и думаю о себе. Сын мне дал то-то и то-то. Дочка дала это и се.

Да, на самом деле дали. Много. Людей хороших, среди которых есть друзья. Но время брать – наверно, прошло. Отдавать надо.

И это на данный момент главный урок, который я пытаюсь выучить.
Нужны ли «гламурные» фото «особенных детей»? Как и любым детям, им нужно, чтобы родители с ними жили одной жизнью. Семейная жизнь – это не жизнь «отдельно взрослых» и «отдельно детей», пересекающаяся в каких-то вопросах ухода и воспитания. Это просто одна жизнь. Неразрывная. Если мама любит красивые фотографии, то у дочки они должны быть. Ну, а как иначе?»

Подводная лодка в любовь

Снежана Митина – президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС). Началось всё с того, что у Снежаны родился сын Павел…

Паша родился большим (с весом 4730 граммов), здоровым бутузом, рос, умиляя родителей и бабушек-дедушек. Пока в 2 года и 9 месяцев ему не сделали простую операцию – убирали грыжу. У ребенка обнаружилась парадоксальная реакция на наркоз. Анестезиолог, который вел операцию, сказал, что нужно идти к генетику и выяснять причину такой реакции. Диагноз вскоре был поставлен. Что делать дальше – никто не знал.

«Это был не самый лучший период в жизни, – рассказывает Снежана. – Мы стали искать информацию, но на русскоязычных ресурсах слова мукополисахаридоз не было вообще, кроме маленького абзаца, что это дегенеративное, жизнеугрожающее заболевание и дети умирают в возрасте от трех до шести лет. «Позитива» добавляли и врачи, которые говорили, что лекарства нет нигде в мире и пока ребенок жив, его еще не успеют придумать. «Любите, что есть и рожайте следующих», – подытоживали специалисты».

Родственники и знакомые давали свои версии случившегося и свои способы выхода из ситуации. Кто-то говорил, что «в их роду урода быть не может, а значит мальчик – не их родственник». Кто-то плакал, кто-то не верил, кто-то убеждал, что причина всему – сглаз, а значит, нужно срочно отправляться по бабкам.

Муж Снежаны всегда был рядом. «Я ему в лаборатории, где нам поставили диагноз, сказала, что у него сегодня единственный шанс уйти из семьи, – говорит она. – Потому что сразу я переживу две беды – диагноз и потерю боевого товарища. А вот дважды боль переживать мне будет тяжеловато. Он очень обиделся, на что я заметила: мы на подводной лодке, сегодня погружаемся, и кто не спрятался, я не виноват. Заведующая лабораторией еле сдерживала смех, а потом сказала, что за 20 лет работы впервые слышит подобное. А у меня просто таким образом стресс выходил.

На самом деле чаще мужья уходят, когда в роддоме узнают об инвалидности. У нас же первые почти три года ребенок был здоровый, смешной. Мне кажется, у детей с мукополисахаридозом второго типа заложена специальная программа, чтобы в первые два-три года жизни они успели влюбить в себя родителей настолько, чтобы родители считали их самыми ласковыми. Они действительно самые нежные, ласковые, необыкновенные, даже если в семье пять детей, например. Это подтвердит любая мама, у которой ребенок с подобным диагнозом».

Болезнь давала о себе знать, меняя и жизнь Снежаны. Сначала ее попросили забрать Пашу из общего детского сада, потом – из специализированного, для детей – инвалидов по слуху, потому что Паша полностью оглох, а в садике работали только с детьми, у которых сохранились остатки слуха. Потом – выдавили с работы: создали такие условия, что Снежана вынуждена была уйти. Полностью изменился круг общения.

«Я понимаю, что тех настоящих друзей, прекрасных людей, которые меня окружают сегодня, в моей жизни не было бы, если бы не мукополисахаридоз. Нам иногда говорят: «Вы – секта». Да, мы верим в светлое, доброе, вечное. Мы верим, что законы работают. Мы верим в то, что люди должны друг другу помогать. Для сегодняшнего мира это, возможно, сектантский взгляд. Если это так, то меня, в общем, вполне устраивает».

Сейчас Паше 16 лет. Планов на будущее Снежана не строит: нужно жить сегодня. Но всё же старается сделать так, чтобы будущее, причем не такое уж далекое, изменилось. Сейчас она мечтает о том, чтобы в России появились росписы – места для сопровождаемого проживания инвалидов. Чтобы мама могла отвести туда ребенка и – сходить в парикмахерскую, в больницу, сделать ремонт и так далее. Вроде детского сада для подросших детей, где круглосуточный уход.

«В обычных семьях тоже накапливается усталость, – говорит Снежана. – Но обычная семья взяла, сорвалась, поехала к бабушке, на море, в гости с ночевкой, еще как-то. С нашими детьми не всегда можно поехать в гости или к бабушке. Не каждая бабушка будет рада. Некоторые бабушки говорят: «Не приезжайте к нам во двор, вас соседи увидят». А некоторые бабушки говорят: «Не надо бегать по моим грядкам, у меня тут цветы, овощи». А у нас вот на даче дети растут. Когда меня спрашивают: «А что вы выращиваете на даче?», я говорю: Павлика, внучек. У меня есть старшая дочь, ей 25 лет, и две чудесные внучки».

Добывая дорогостоящие лекарства для своего сына и таких, как он, детей, которых не так много в России, меняя законодательство, чтобы за лекарство платило государство, Снежана уставала. Тогда она писала стихи и – черпала силы в сыне.

«Я же понимала, что не могу его подвести, – говорит она. – Я открыла удивительный закон жизни, которым могу поделиться с другими мамами детей-инвалидов. Важно не замыкаться, выходить на улицу, и не надо считать, что к тебе мир относится негативно. Надо найти того, кому хуже, и начать помогать. Когда ты помогаешь, силы приходят. А еще – когда ты делишься бедой, ее становится меньше, а когда делишься счастьем, его становится больше. Я не знаю, как это относится к законам физики, но к законам жизни это относится на сто процентов.

У нас почему-то принято таких детей прятать, будто они какие-то некрасивые. Это неправда! Спросите любую маму ребенка с мукополисахаридозом, какие дети самые красивые, она ответит – наши. Когда ты кого-то любишь, любовь вокруг выстилает тебе дорогу. Нужно научиться любить и разрешить себе это делать».

«Хрупкая» Оля и борьба со страхами

Елена Мещерякова – президент РОО помощи больным несовершенным остеогенезом (это редкое генетическое заболевание, вызывающее хрупкость костей) «Хрупкие дети», директор благотворительного фонда «Хрупкие люди»… Она очень хорошо знает, в чем нуждаются люди, которым поставлен подобный диагноз. А началось всё 12 лет назад, когда на свет появилась Оля.

Оля родилась с переломом и после рождения ее сразу же, в первые сутки, перевезли в Филатовскую больницу. Там сломалось второе бедро. Врачи предположили «хрустальную болезнь». На третий день пришел генетик и подтвердил диагноз.

«Мне был задан вопрос, не откажусь ли я от ребенка, – вспоминает Елена. – Я так понимаю, что это стандартная схема: когда рождается ребенок с тяжелым диагнозом, врачи обязаны уточнить, останется ли он с родителями, чтобы предпринять какие-то действия, если они откажутся. То есть уговоров из серии «зачем вам инвалид» не было. Но всё равно это очень тяжелый вопрос. Когда тебе его задают, ты осознаешь, насколько, на самом деле, ситуация серьезная. Когда я его услышала, то заплакала. Но, конечно, ответила, что не оставлю, что это мой ребенок, каким бы тяжелым ни было его состояние.

Когда рождается ребенок с тяжелым заболеванием, необходимо, чтобы маму (и папу) тут же подхватывали психологи и помогали принять ситуацию болезни. От того, как это будет происходить, очень многое зависит. В том числе и прогноз физического развития малыша. И даже когда сообщают о диагнозе, рядом должен находиться специалист-психолог, который может смягчить этот удар для родителей».

Никаких психологов рядом с Еленой, понятное дело, не было. Только муж, который сам испытывал шок от случившегося. Супругам надо было самим учиться принимать произошедшее.

Сначала у Елены была стадия отрицания. Она отказывалась верить, что ее ребенок – инвалид. «Я не могла в это поверить, потому что это настолько было далеко от меня. Это воспринималось как другая реальность, я думала, что со мной произойти этого просто не может», – рассказывает Елена. Ей казалось, что вот этот перелом – последний, а дальше будет всё как у всех.

Еще Елена выделяет стадию сделки. То, что с ребенком проблемы, на самом деле было понятно еще на 28-й неделе беременности. На УЗИ врачи заметили, что есть укорочение костей и поставили диагноз «карликовость». На 30-й неделе Елена пошла в церковь – креститься. И потом, после рождения ребенка, казалось, что если будешь делать что-то правильное, всё наладится. Но изменений не происходило, а Елена всё думала: «Господи, почему Ты мне не помогаешь?!»

«Изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию, – рассказывает Елена. – Когда я поняла, что всё случилось, и мне с этим надо жить и не нужно этого отвергать, не нужно бояться общества. Потому что первая реакция у меня была – уехать жить на дачу, оградиться высоким забором, чтобы никто не видел ни меня, ни ребенка».

Когда Оле не было еще трех лет, Елена восстановилась в институте, правда, сменила специализацию – стала учиться на клинического психолога и уже в теории изучала то, что начала «проходить» с дочкой на практике.

«Сейчас я по мере возможностей пытаюсь повлиять на родителей детей-инвалидов, чтобы они перестали отвергать ситуацию, увидели, как можно двигаться дальше, каковы их возможности (а они есть у каждого человека, в любой ситуации). Только с полным приятием можно вернуться к полноценной жизни, начать ей радоваться», – рассказывает Елена.

Ей помогли поддержка и настрой мужа. Он сразу задал правильное направление, объясняя супруге: «Обычный ребенок падает, сдирает коленку, у него появляются царапины, может течь кровь. А наш ребенок падает и ломает кость. И относиться надо к этому примерно одинаково». А еще муж помог Елене избавиться от чувства вины: ей казалось, что это из-за нее дочка родилась такой, но супруг объяснял: здесь не может быть виноватых.

Относиться спокойно к тому, что происходит с твоим ребенком – трудно. Особенно когда он учится ходить. Нельзя удерживать, запрещать, иначе он не будет нормально развиваться. Но делая свои первые шаги, Оля вновь ломала кости. Да еще бабушка с дедушкой могли попенять, что родители плохо следят за девочкой. «От каждого перелома у тебя волосы встают дыбом, сердце бьется учащенно: ты понимаешь, что не можешь защитить своего ребенка, ты ничего не можешь сделать, – рассказывает Елена. – Наша болезнь – коварная. Сегодня ребенок делает какое-то движение и оно не вызывает переломов, а завтра она делает то же самое и происходит перелом».

Сейчас Ольге 12 лет. И всё это время Елена учится бороться со своими страхами, за Олю, за ее будущее, чтобы они не мешали ей быть счастливой. Появляется страх, Елена ищет его причину и – побеждает.

«За эти 12 лет моя жизнь полностью изменилась, – рассказывает Елена. – То, что я знаю сейчас – несравнимо с тем, что я знала до появления Ольги. Я благодарна, что появился тот круг людей, с которыми я сейчас общаюсь, мои люди, моя стая, которые также хотят что-то изменить в жизни, сделать лучше мир. Я стала абсолютно другим человеком. Мне хочется помогать другим. Болезнь дает много проблем, но она дает и возможности. Только не все их видят».

Оля – второй ребенок в семье, после нее родились еще двое. Когда Елена забеременела третьим, Мишей, Оле было два года. Елена испугалась, а вдруг у ребенка тот же диагноз? Муж тоже испугался. «Я помню, что даже в каком-то состоянии стресса взяла у врача направление на соответствующую процедуру, – говорит Елена. – А потом как очнулась – я же ни за что никогда не смогу убить собственного ребенка! Речь о его жизни, при чем тут мои страхи? А потом родилась и Люба. И сомнений уже никаких не было.

Тем более, когда родился Миша, это стало переломным моментом в отношениях с Олей. Мне как раз удалось преодолеть свое неприятие болезни, свой страх, и я увидела, что лечение, которое мы проводили, начало давать результаты. Как и тот двигательный режим, который мы с ней соблюдали – «хрупким детям» необходимо постоянное движение. Я видела и чувствовала, что Бог нам помогает. Просто если тебе что-то дается, значит, так надо, твоя задача – это принять».

«Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были»

Юлия Бондарева – директор адаптационно-восстановительного центра для детей-инвалидов «Сделай шаг». Центр помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы, ДЦП, аутизмом, СДВГ, синдромом Дауна. Детский церебральный паралич – такой диагноз у Даны, дочки Юлии.

То, что с ребенком не всё в порядке, стало ясно еще в родзале. Да и у самой Юлии медицинское образование, поэтому она сразу увидела: что-то не то. Сначала диагностировали органическое поражение центральной нервной системы: раньше до года диагноз ДЦП не ставился, а уже где-то в полтора года обозначили именно детский церебральный паралич. Когда Дане был год и семь месяцев, Юля узнала, что при родах ей сломали один шейный позвонок…

Тогда, в роддоме, ей сразу предложили отказаться от ребенка. Причем эту идею поддержал и отец Даны. «Оставим ребенка и родим нового», – легко предложил тогдашний муж Юлии. Сейчас девочке 12 лет, и уже больше десяти лет отец не видел ее.

«Ни у меня, ни у моей мамы такой мысли даже близко не было, – говорит Юлия. – Ребенок очень желанный, ребенок долгожданный, вымоленный. Меня очень поддерживала и помогала мама. Она помогала и ухаживать за Даной, кормить ее, сидела с ней, потому что мне надо было выйти на работу: нужны были деньги на реабилитацию дочки».

Когда Дане было чуть больше года, Юлия переехала из Ставрополя в Москву – чтобы было больше возможностей для реабилитации. Едва переехав, Юлия хотела положить Дану в Научно-практический центр детской психоневрологии (бывшую детскую психоневрологическую больницу №18), за деньги: прописки тогда не было. Но в больнице отказали: «Вам полтора года, у вас узкие носовые ходы, ребенок через полтора года умрет, положите ее и не трогайте». Юлия с обидой проговорила: «Я вам ее приведу однажды, главное, чтобы вы живы были». Пока не привела, Дана еще не ходит, но уже самостоятельно стоит.

Юлия освоила профессию логопеда, у нее появилось еще два ребенка – мальчики девяти и шести лет. Она так боялась, что при родах опять что-то случится, что буквально настояла на кесаревом.

Шесть лет назад создала организацию «Сделай шаг», реабилитационный центр для детей с ДЦП. «Мы помогаем детям в реабилитации и социально-бытовой адаптации, – рассказывает Юлия. – У детей, которые там занимаются – колоссальные результаты. Моя дочь научилась сидеть, научилась держать голову, учится в 4-м классе обычной школы, вышивает иконы».

Братья рисуют старшую сестру обязательно радостной, без коляски и с воздушным шариком в руках.

Специально менять что-то в квартире для Даны не требуется: она достаточно худенькая девочка и очень старательная. Многие вещи понимает с полуслова, иногда – даже интуитивно. Старается всё делать сама. По дому – ползет или скачет, сидя в позе лягушки. На улице передвигается в коляске.

В свое время у Даны были проблемы, связанные с кормлением. Она не глотала, жевала очень плохо. Но вместе с мамой Дана это преодолела и теперь любую еду жует, грызет, глотает.

Если Юлия чувствует, что устала, что-то идет не так, отправляется в паломнические поездки, на святые источники. Причем Дана окунается вместе с мамой, невзирая на то, сколько на улице, +20 или –20.

Дана очень хочет ходить, и не просто ходить, но еще и кататься на коньках. И вместе с мамой к этой мечте стремится.

«Мамам, у которых появился ребенок-инвалид, я всегда говорю – нельзя бросать своих детей. Надо принимать своего ребенка таким, какой он есть. И стремиться подарить ему детство. У нас в центре – 147 подопечных, среди них те, чьи отцы оставили своих жен с детьми-инвалидами. Чьи бабушки-дедушки отказываются помогать. Часто мама остается один на один со своей бедой. И здесь главное – верить…

Нас по-настоящему верить научила именно Дана, хотя верующей я была с детства, как и моя мама, и моя бабушка».

Поиски после родов

Наталия Кудрявцева – руководитель Ассоциации родителей детей-спинальников. Добиваться того, чтобы у таких детей была возможность получать грамотную медицинскую и другую помощь, Наталия стала, когда у нее родилась дочка, у которой – последствия спинномозговой грыжи.

О том, что у ребенка проблемы со здоровьем, она узнала прямо в родзале. Без какого-либо объяснения ситуации со стороны врачей. Они не говорили, что делать, какие возможны прогнозы и так далее. Просто сообщили, что положение очень серьезное и нужно отказаться от ребенка, но после ее решения о том, что от ребенка она не откажется, сказали, что следует срочно искать нейрохирурга. Чем Наталия и занималась в первые сутки после родов. Ей выделили телефон в кабинете заведующей, объяснили, куда она может звонить.

На следующие сутки ребенка отвезли в реанимацию, потом прооперировали.

«Все были в шоке, – вспоминает Наталия. – Такого никто не ожидал. К такому нельзя подготовиться. Я, как мать, наверное, оказалась самой ответственной в тот момент. Конечно, поддержал муж, начали помогать и мои родители, но моральная ответственность за лечение всегда лежала на мне. Никогда никому я не позволяла эту ответственность со мной разделять. Я до сих пор ощущаю себя настолько связанной с дочкой эмоционально, физически, что всегда знаю, что она чувствует, что она делает, что у нее где болит. Никогда никто другой не поймет ее так, как понимаю ее я».

После рождения Жени Наталия стала самостоятельно пытаться разобраться в заболевании ребенка, так как ни один из врачей этого объяснить не мог. Для этого пришлось изучать медицину. Но чтобы помочь девочке, этих знаний оказалось недостаточно. Ведь нужно было добиваться оказания грамотной медицинской помощи, а для этого – изучать юридические вопросы, вопросы государственного устройства и еще много чего другого. Юристом она была и до рождения ребенка.

Вместо того, чтобы только тратить силы на лечение и реабилитацию, приходилось ломать стены, устанавливаемые чиновниками, были попытки объявления голодовки, когда, казалось, ничем больше чиновников не пронять.

«Только лет шесть назад, – говорит Наталия, – начали понимать, что дети-спинальники не имеют интеллектуальных нарушений, они хорошо учатся, способны рожать здоровых детей, у них высокий реабилитационный потенциал. Но они способны интегрироваться в общество, если им вовремя оказывать комплекс медицинской помощи, соблюдать преемственность в реабилитации: сначала служба ранней помощи, потом медицинская реабилитация, потом социальная реабилитация. Это постоянная интенсивная поддержка со стороны государства, как медицинских учреждений, так и социальных, образовательных.

Если всё это ребенок получает, то к совершеннолетию он мало отличается от здоровых (тут нужно понимать, что это всё равно пожизненная инвалидность), это достаточно здоровый, социально активный, образованный человек, который создает свою семью и мало чем отличается от окружающих его сверстников».

Жене сейчас 14,5 лет, она учится в обычной общеобразовательной школе, учится хорошо. Перед ней стоит вопрос, куда пойти учиться дальше, после окончания школы, какой профессиональный путь выбрать. Как и положено подростку, перед которым впереди – огромный выбор, Женя никак не определится, кем же ей быть. Сначала она хотела стать программистом, затем журналистом, затем – фотографом. Ее мама уверена, что завтра появится новое пожелание. Девочка изучает два иностранных языка, ходит на дополнительные занятия. Всё как у всех.

«Мамам, у которых дети со спинальной инвалидностью, я бы рекомендовала, в первую очередь, выяснять у врачей подробную информацию о заболевании, о способах, методах лечения, – говорит Наталия. – Если мама что-то не понимает, она должна точно знать: врач обязан объяснить ей в доступной форме всё, что он делает с ее ребенком, всё, что он планирует делать, последствия его действий, каков будет ли реабилитационный потенциал, какие-то улучшения, ухудшения. Только не нужно ждать чуда, не нужно задавать вопрос: «А в каком возрасте мой ребенок будет ходить? Это глупый вопрос, ни один врач вам на него не ответит. А если врач на этот вопрос отвечает с точностью, как минимум, до года, бегите от него быстрее и ищите другого врача.

И знайте, что ваша проблема – системная, это не только ноги, это и почки, и мочевой пузырь, и спинной мозг, и головной мозг, и тазобедренные суставы, стопы, и много чего еще. Это не то, что вы пошли к одному доктору-неврологу, который выдал вам кучу назначений и у вас всё решилось. Нет, это пожизненная борьба за здоровье своего ребенка. И поддерживающие курсы, и лечебные процедуры, и реабилитация.

К моему глубокому сожалению, мы никак не можем «пробить» комплексное оказание медицинской помощи – ортопедической, нейрохирургической, нейроурологической, неврологической – в одной больнице, чтобы ребенка не нужно было таскать из Санкт-Петербурга в Ярославль, потом в Москву, потом в Евпаторию, потом еще куда-то, чтобы он мог получить весь комплекс мероприятий в одном месте. К сожалению, мы не можем этого добиться до сих пор. Но время не стоит на месте, мы над этим работаем. Я думаю, что мы сможем это сделать.

На данный момент, после нескольких круглых столов с участием врачей и родителей, у нас организован консилиум на базе детской городской клинической больницы № 9 имени Сперанского по нашим детям, где будет решаться вопрос о необходимости хирургического вмешательства, о рекомендации технических средств реабилитации. Там минимум два раза в год проходят у нас круглые столы, где родители из разных городов России общаются со специалистами. То есть диалог между родителями и врачами установлен, и это очень важно.

Мы активно сотрудничаем с Департаментом труда и социальной защиты населения города Москвы, Департаментом образования, Департаментом здравоохранения. В 2014 году по решению министра Правительства Москвы, руководителя Департамента труда и социальной защиты населения Владимира Петросяна было открыто первое в России детское реабилитационное отделение для детей с патологиями позвоночника и спинного мозга в реабилитационном центре им. Л. Швецовой. Эта работа будет продолжена».

«И мир, и сын идут навстречу друг другу»

Екатерина Мень – президент «Центра проблем аутизма». Помогать детям-аутистам, искать нужные методики она стала благодаря сыну Платону.

У Екатерины есть старший сын, поэтому она представляла себе, как должно происходить нормальное развитие ребенка. Про аутизм она знала и раньше – сталкивалась с этим явлением в своей журналистской работе.

«Я видела, что у Платона много странностей, – говорит Екатерина. – В два года он потерял начавшую формироваться речь, у него появилось сопротивление изменениям, проблемы со сном, нарушилась моторика. Я поняла, что что-то не так, и фактически сама поставила ему диагноз «аутизм», потому что специалисты еще довольно долго сопротивлялись. Тем не менее, начиная с двух лет мы стали проводить реабилитационную работу, какая была доступна. Правда, со временем выяснилось, что всё доступное в России – вообще не про аутизм. Поэтому пришлось заново создавать то, что годится для работы именно с аутистом.

Сейчас можно говорить об этом довольно спокойно. А тогда это был путь, преисполненный отчаяния. Казалось, что можно сойти с ума от того, что твой любимый ребенок рядом с тобой биологически живет, а психологически как бы умирает. Тебе нужно его достать, каким-то образом вернуть себе. И это тяжелая эмоциональная работа».

Причем работа не только мамы. О том, чтобы Платон был здесь, с близкими, а не в каком-то своем мире, заботилась и заботится вся семья. И муж Екатерины, и старший сын, и ее мама, брат… Все они любят Платона и заботятся о нем.

«Заботятся» – это не что-то абстрактное. Это постоянное решение трудных задач, конкретные шаги, конкретные методики, конкретные действия.

Ребенок мог вывести из себя, довести до крайней точки раздражения. «Но я его сразу приняла. Никогда его не стеснялась, никогда не скрывала диагноза своего ребенка и не видела смысла в том, чтобы скрывать», – говорит Екатерина.

Именно создавая систему помощи детям-аутистам, она преодолевала свое отчаяние. Кропотливо изучала тему – насколько развита помощь детям с аутизмом во всём мире. И увидела, что эти дети перспективны в условиях определенным образом созданной реабилитации, обучения, образования.

«Тогда я сказала себе: раз возможно, то надо это сделать, – вспоминает Екатерина. – Несмотря на то, что вокруг вся среда и вся система российская твердила и продолжает для многих твердить, что это тупиковый диагноз, не имеющий какого-то будущего. Это неправда. Но это мне пришлось доказывать, вооружившись аргументами, полученными со всего мира».

Сейчас Платону 11 лет. За это время аутизм стал профессией Екатерины. Она очень много знает о человеке, о его мозге, о поведении и причинах поведения. Она стала лучше понимать людей, даже самых обыкновенных, без аутизма.

«Эти знания я приобрела и приобретаю благодаря аутизму, – рассказывает Екатерина. – Но, конечно, я никому специально не пожелаю ребенка с таким диагнозом. Это очень сложное испытание. Аутизм – тяжелое нарушение, которое сильно затрудняет жизнь и самого носителя диагноза, и его семьи».

Если в общественном месте поведение Платона начинает вызывать замечания, Екатерина коротко и спокойно отвечает: «У него аутизм». Она научилась правильно реагировать в рамках тех образовательных программ, которые организует «Центр проблем аутизма». Интересно, что раньше, услышав слово «аутизм», люди спрашивали: «А что это?», и Екатерина, если было время – объясняла, если нет – предлагала посмотреть в интернете, а сейчас чаще всего в ответ на произнесенный диагноз сына она слышит: «Да, понятно. Простите. Всего вам хорошего». Наверное, в этом есть и заслуга созданной ею НКО.

«Но ведь и мой сын меняется в результате тех занятий, которые с ним проводят. Поэтому и мир, и мой сын идут навстречу друг другу», – говорит Екатерина.

«Родителям детей-инвалидов я бы пожелала меньше мучиться чувством вины, – продолжает она. – Если невозможно полностью от него избавиться, важно, чтобы оно не доминировало над жизнью человека, не лежало на нем неподъемной плитой. Потому что действительно родители не виноваты. Так устроено человечество, что всегда будут рождаться люди, которые имеют отличия от типового стандарта. А чувство вины – деморализует, давит.

Но несомненно то, что внутри этого опыта есть большое скрытое содержание, в котором можно найти себя и добиться собственной устойчивости, развиваться, радоваться жизни, наслаждаться весной, как мы сейчас делаем. Не потому, что ты привыкаешь к плохому, а потому, что даже в такой сложности есть много прекрасного».

---

Читайте также:

• Сила мечты
• Владимир Берхин: Отношение к особым людям должно быть похоже на отношение к интуристам
• Особый ребенок и собаки. Репортаж из центра канис-терапии (+ФОТО)

«Всегда свято верила врачам, а тут родила больного ребенка,
считаю, по их вине. Видимо, сама судьба повернулась ко мне и моему третьему
ребенку спиной, раз столько врачебных ошибок пришлось на одного моего
несчастного ребенка, хотя никто из медперсонала не признался в своей ошибке», —
спокойно и ровно стала рассказывать о долгой истории своих неблагополучных
родов миловидная женщина.

Времени на приеме всегда не хватает, а желание женщины
рассказать о своих родах, которые привели к рождению ребенка с ДЦП, было так
сильно, что она сама напросилась коротко записать, как же получилось, что она
родила ребенка с тяжелой формой ДЦП.

Записей оказалось больше 6 листов мелким почерком в тетрадке
в косую линеечку. Мамочка оказалась учительницей, сумевшей перебороть свои
обиды и безропотно принять свою судьбу. Когда я попросила разрешения
опубликовать часть ее записей в моем блоге, она легко согласилась, Она считала,
что это поможет кому-то из будущих матерей быть более осторожной  к действиям некоторых врачей, не всегда слепо
доверять всем медработникам, как это делала она в свое время, быть более
требовательной, если дело касается отказа от экстренной помощи или проявления
халатности.

 Единственное, что она
попросила не делать – не называть ее адреса, боясь, что это отразится на ее
отношениях с врачами, т.к. «ей еще там жить». Искренний и доверчивый человек,
она полагала, что, если кто узнает себя в этой истории, тот, может, поймет,
какую роль он сыграл в тяжелом заболевании ее девочки.

Итак, коротко по сути ее «страданий». Она начинает свой
рассказ с того, что у нее было все хорошо, пока она на седьмом месяце не начала
страдать от отеков ног и ее не положили на сохранение. Во время пребывания в
стационаре в один из дней она почувствовала, что ребенок как-то уж очень резко
и сильно шевельнулся, как – будто «бултыхнулся». Замечательный врач, который
вел наблюдение за ней, поставил диагноз «тазовое предлежание» и заявила, что
надо настраиваться на кесарево сечение.  Все было бы в дальнейшем замечательно, но эта
врач уехала по делам в столицу республики.

Другой врач, придя на обход, поставила диагноз «Здорова,
головное предлежание» и выписала ее из роддома. Перед отъездом домой, боясь за
здоровье ребенка, и чтобы действительно убедиться в том, что нет «тазового
предлежания», она записалась на УЗИ на 18 октября.

Неделю она находилась дома, но накануне 18 октября, перед
поездкой на УЗИ в райцентр, она проснулась от ужасной боли, которая становилась
все более интенсивной. Муж положил ее на заднее сиденье машины и повез в
ближайший акушерский пункт. Акушерка осмотрела и сказала, что у нее схватки и
она рожает. Роженица объяснила,  что она
не ощущает схваток, а только боль. Скорую помощь не дали, акушерка ночью
отказалась ехать с ней. На своей машине она с мужем добралась до райцентра к 4
часам утра. В роддоме ее приняла опытный гениколог, заслуженный врач, которая
заявила, что «будем сохранять беременность». Срок беременности был 8 месяцев.

 Роженица пыталась ей
объяснить, что ей очень плохо, очень болит живот, что что-то не так с ребенком,
потому что живот все время в тонусе и болит. Заслуженный врач не стала ее
слушать, велела поставить укол и отправить в палату. До утра оставалась
терпимая боль. С утра она подошла к акушерке сказать, что она должна идти на
УЗИ. Но акушерка сказала, что сегодня большая делегация врачей из столицы и
никуда ее не отпустила.

 Весь персонал
бегал-готовился к встрече ведущих врачей, которые должны были экзаменовать их
по какому-то вопросу. В этот день врачи из столицы никого не осматривали. Прошел
день, живот был в тонусе, ребенок не шевелился. К вечеру она пошла мыть ноги,
но тазов не было, и она стала аккуратно мыть ноги над раковиной. Тут женщина в
палате стала кричать, что у нее по ногам течет кровь. На каталке ее увезли в
родзал, но очень долго не было врачей и анестезиолога.

Операция длилась долго, под местным наркозом, роженице
ампутировали часть матки. А утром доложили столичным докторам про «чудесное
спасение» ее и дочери. Ребенка после операции подключили к кислороду, к ней не
пускали. На 3 день она сумела зайти к ребенку. Когда ее распеленали, она с
ужасом увидела пролежни, все тело было в кале и моче. С момента рождения ее ни
разу не перепеленали.

Когда ребенок начал «желтеть», ее положили под УФО-лампу.
Матери велели прийти за дочкой через 1,5 часа. Когда она подошла пораньше,
обнаружила, что девочка лежит под кварцем с открытыми глазами. Заплакав, она
забрала девочку, которая ослепла. Медсестра заявила, что у них нет
лейкопластыря. А накануне матерью ребенка был куплен лейкопластырь по
требованию врачей. Однако медсестра заявила, что надо было вручить
лейкопластырь именно ей, что никаких лейкопластырей она в глаза не видела.

До года 9 месяцев местный невролог, который был постоянно в
подпитии, утверждал, что ребенок развивается нормально, что небольшие
последствия тяжелых родов отразились на том, что ребенок до сих пор плохо
сидит, ходит цыпочках, спотыкается,  что
это нормально. Поехала в райцентр, там врач поставил ДЦП. Поехали в столицу
республики, где маму отругали за то, что поздно обратилась. В 2 года дали
инвалидность.

Вот такое стечение обстоятельств…  Самое страшное, сказала эта несчастная мама,
что « это» произошло в лучшем роддоме, где работают лучшие специалисты. Просто
ребенок попал в роддом «не вовремя»: праздновали открытие отделения, ожидали
делегацию светил-врачей из столицы и прочие «мелочи». А в результате –
ребенок-инвалид. В результате никто за это не отвечает.

14 сентября моему сыну Тимуру исполнилось семь лет. Он у меня один, но это пока что. Живем мы в городе Череповце. Посещаем реабилитационный центр «Преодоление».

Беременность протекала нормально, пару раз лежала на сохранении. Но все — УЗИ, анализы, обследования — всегда были в порядке. Ничто не предвещало беды. Родила в 40 недель и два дня. Вес 3260, рост 52 см. Я, конечно, даже и подумать не могла, что что-то пойдет не так. Причина ДЦП — асинклитическое вставление головки плода. На первые сутки ребенка забрали в реанимацию, на вторые начались судороги клонусов стоп и кистей, на третьи сутки были признаки отека головного мозга. На четвертые — медикаментозная кома… С этого момента начались наши скитания по реанимациям и больницам. Помню, лежали в отделении патологии недоношенных. Отношение врачей мне тогда крайне не понравилось, я не видела абсолютно никакой помощи. И через месяц пребывания в этом отделении, я поняла, что собираю вещи и ухожу домой. Дома и стены лечат.

За семь лет мы много раз проходили реабилитацию. Первая реабилитация была в Ижевске, в год и три месяца. Врачи никогда не предлагали отказаться от ребенка, но говорили, что он и чечетку не спляшет, и никогда ничего в жизни сам не сделает. Я отказывалась слушать и понимать эти слова. Первый год его жизни я не понимала ничего, что происходит, что делать, куда бежать, к кому обращаться, а самое главное: ЧТО БУДЕТ ДАЛЬШЕ?

За семь лет мне пришлось поработать над многими чувствами внутри себя: страх, злость, обида, ненависть, беспомощность, отчаяние… Это ежедневная работа над собой. Да, я стеснялась выходить на детские площадки, да и в люди в целом, но хорошо запомнила слова одной своей знакомой, которая вбила мне в голову, что так делать нельзя, что я должна его выводить, чтобы он видел других. С тех пор прошло лет шесть, а я помню ее слова, как будто это было вчера.

После того, как ребенку исполнился год, мы оформили инвалидность: сначала на год, потом продлили еще на год, теперь она у нас до восемнадцати лет. Инвалидность, эта розовая бумажка, меня никак не испугала. Я понимала, что это помощь от государства. Единственный минус — оформлять ездили из Череповца в Вологду.

Принятие диагноза пришло не сразу. Да и до сих пор в каких-то моментах, если быть честной, только приходит. Ходила к психологам, для меня это тогда было непривычным, я боялась, стеснялась. Со временем стала знакомиться с особыми мамами в интернете, в группах, да и в городе у нас таких деток немало. Это очень здорово, когда ты встречаешь людей с похожими проблемами, общаясь с такими родителями, я чувствовала, что они понимают меня с полуслова. У них всегда можно было спросить совета, кто где был, кто как лечился и так далее. Что мне еще помогало? Наверное, не смогу ответить на этот вопрос, потому что и сейчас временами кидает из грусти в радость. До сих пор каждый год перед днем рождения сына переживаю депрессию.

На реабилитации для Тимура чаще собирали всем миром, чем фондами. Иногда хотелось кричать «спасибо» всем людям, которые помогали нам, хотелось и плакать от радости, что очередной сбор закрыт. Все реабилитации очень дорогие: жаль, что на таких детях зарабатывают, люди делают бизнес. Пенсия, хоть и увеличивается, но 35 тысяч рублей и рядом не стоят с реабилитаций, которая, например, стоит 182 тысяч. Это не считая проживания и дороги.

Считаю, что должна вложить в него по максимуму, чтобы он смог сам себя обслужить, чтобы смог социализироваться. К семи годам он умеет ходить, в планах поездка в институт Турнера в Питере, а вот с речью дела плохи, не говорит. Но, кстати, говорил, когда ему было года четыре. В четыре года съездили на реабилитацию в центр для развития речи и после нее, к сожалению, он замолчал. Но я в него очень сильно верю. Верю, что у нас все получится! Как бы ни говорила и ни кричала, что я устала, — руки не опущу!!! Только вперед! Всем врагам назло.

Моего сына зовут Кирилл, ему пять лет. Кирилл у нас из двойни. У него есть сестренка — у нее все хорошо, а у Кирюши диагноз — ДЦП. И еще есть младший братик Павел. С этого года мы с Кирюшей стали ходить в группу кратковременного пребывания, на четыре часа в день. Только, к сожалению, этот центр находится далеко от дома — добираться нам час-полтора, в зависимости от пробок.

О диагнозе сына мы узнали в год. В этот момент жизнь ушла из-под ног. Потому что пока дети были маленькими, мы, вроде, и занимались с ними, но дочка развивалась, а Кирюша — мы видели, что он отставал. Но врачи утверждали, что догонит, не переживайте. А тут не догнал. И в год нам поставили диагноз: ДЦП. В

рачи никаких подсказок не давали, куда идти, к кому обращаться, куда бежать. Просто одна такая фраза: «Готовьте кровать и пеленку, ребенок — растение». На вопрос мужа: «Будет ли он разговаривать?», нам сказали: «Вы что, с таким тонусом — забудьте об этом».

Мы ездили во все клиники, которые нам советовали вначале в нашем родном Новосибирске. Потом мы уже носились в соседние города. И знахарки в нашей жизни присутствовали, и чего только не было. И вдруг мы узнали об одной клинике в Китае, где лечат детей с ДЦП, мы начали консультироваться с их неврологом, и это стало нашим спасением. Потому что именно в этой клинике у нас начали появляться первые результаты. Кирилл начал держать голову, он начал говорить первые слова, говорить (!) — когда нам сказали, что он вообще никогда говорить не будет. Он начал переворачиваться — после диагноза «ребенок-растение» для нас это было просто грандиозным событием.

Конечно, лечение было дорогое. Наше государство нам не помогало. Нам отвечали: «Лечитесь в России». Потом мы пришли к сборам в интернете, потому что все средства, которые были накоплены, — уже были спущены со временем. Но Китай научил нашего ребенка очень многому. Ребенок стал включенным в этот мир, то есть он полностью осознает, что происходит, все знает, разговаривает предложениями.

Зато когда я обратилась к губернатору за помощью, то мне пришел такой ответ: «Предлагаем вам сдать вашего ребенка в интернат». У нас от такого волосы зашевелились, вот как наше государство нас поддержало.

В повседневной жизни, конечно, очень сложно с такими детками, которые сами не передвигаются: он ползать-то ползает, но сам еще не ходит, с тросточкой, например, — нам еще до этого очень далеко. Нужно использовать большие габаритные коляски, которые помещаются не в каждую машину, не все удобно складываются. Реабилитация, которая приносит результаты, — только платная. И суммы на нее уходят немаленькие — это 160-180 тысяч рублей в месяц. А такие реабилитации нужны постоянно. Конечно, мы пытаемся заниматься дома, но у меня еще двое детей, у них тоже есть кружки и сады, им тоже нужно мое внимание.

Еще о трудностях — в поликлинике меня врачи, например, ни разу не провели без очереди с ребенком на руках. И все мамочки в коридоре смотрели и никак не реагировали — типа стой-жди так же, как мы, ты ничем от нас не отличаешься. Хотя я никому бы никогда не пожелала в жизни оказаться в такой ситуации, чтобы ребенок, которого ты безумно любишь, так болел.

В нашем диагнозе вообще полностью виноваты врачи. Потому что был сделан скрининг, было сделано УЗИ, с детьми все было хорошо. Но во время родов — а у меня были самопроизвольные роды с двойней (на этом настоял заведующий отделения) — что-то случилось. Кирилл шел первым из поперечного предлежания, и ему свернули шею. Я его никак не могла вытужить, мне давили на живот, и ребенка кое-как выдавили. Но он сразу закричал, он не был синим, вообще непонятно, что произошло, почему у сына появилось такое нарушение.

Общественного транспорта для наших детей в Новосибирске в принципе, нет. 

В нашей стране стала распространяться инклюзия в обычных садах, в обычных школах. Вроде бы по одному ребенку куда-то берут. Но другие дети не подготовлены. Я считаю, что родители должны рассказывать своим детям, показывать им какие-то социальные мультики, ролики. Конечно, мнение у каждого свое, но на самом деле ведь никто от такого не застрахован. Никто не говорит, что надо бежать и помогать — просто не надо унижать. Когда я прихожу на детскую площадку, у меня двое здоровых детей, и один уже подросший ребенок на коляске, я вижу, что взрослые здоровые родители отводят от него взгляд. Чему такой родитель может научить своих детей в плане инклюзии? Ничему. Он сам боится и стесняется, сам брезгует на нас смотреть.

Одна моя подруга повела свою дочку все-таки в обычный сад: дочка передвигается сама, но прихрамывает. Вот обычные дети подерутся из-за игрушки в группе — это как бы нормально. А тут мальчик жалуется на эту девочку, что она у него игрушку забрала, а его мама повернулась и сказала: «Ну что ты на нее внимание обращаешь, она же инвалид». Вот и вся наша социальная сфера, она не развита совершенно, поэтому, конечно, мне страшно выпускать ребенка в наш социум.

Когда нам сообщили о диагнозе, мы не сразу оформили инвалидность. Был большой моральный барьер. Наша дочка-двойняшка нас вытягивала, конечно, из этого состояния. Очень не хотелось верить в диагноз до последнего. Но в нашей стране без розовой бумажки ты букашка, везде — на реабилитацию, в фонды, везде требуется именно справка об инвалидности. Поэтому мы переступили через себя и оформили ее. Это была такая волокита, в каждый кабинет стояли по три часа. Никакой жалости к детям нет. Сейчас там, вроде, многое упростили.

В фонды я писала очень много, и два фонда из тридцати откликнулись, но это только два месяца реабилитации в соседнем городе, где реабилитация стоит 174 тысячи рублей. Государство же посылает нас в бесплатный реабилитационный центр, но там лечение абсолютно бессмысленное. 15 минут ЛФК — это ни о чем для наших детей. Только для галочки. Вот сейчас на носу следующая реабилитация, это снова поиск денег. И постоянный поиск центра, где твоему ребенку могут помочь. Все это мы ищем сами, узнаем друг от друга, едем, испытываем на себе. Нет педиатра, который бы подсказал правильное лечение.

Сейчас очень много сообществ с особенными родителями, там мы находим поддержку, какие-то вопросы узнаем, со временем я уже познакомилась со многими родителями, с которыми мы теперь дружим. Могу даже больше сказать — многие наши друзья с обычными детьми от нас отошли в сторону, и наш круг на 80% сменился.

Я не знаю, что должно измениться, чтобы детей с особенностями развития принимали в обществе как обычных людей. Я мечтаю, чтобы мой ребенок не чувствовал себя чужим в этом мире. И я очень хочу пожелать всем родителям особенных детей не прятать их от людей, общество привыкнет, по-другому уже не будет. У нас же менталитет такой, мы привыкаем ко всему. И я думаю, что в скором будущем общество привыкнет к нашим детям и не будет больше косых взглядов. Во всяком случае, об этом я мечтаю.

Моему сыну Тимофею 9 лет. В семье он — единственный ребенок. Учится в 3 классе на домашнем обучении.

Когда Тимофею было 10 месяцев, мы поехали в Москву на консультацию, там и поставили диагноз ДЦП.

Больше всего проблем в нашей повседневной жизни связаны с отсутствием доступной среды в городе. К врачам мы особо не ходим, им нечего нам сказать — скорее, мы им расскажем больше. А люди на нашем пути чаще встречаются добрые, готовые помочь.

Инвалидность оформили сразу по приезду из Москвы в год, ничего сложного не было, но по незнанию многих законов и иной информации, нам дали пустую ИПРА (Индивидуальную программу реабилитации инвалида), через год мы ее поменяли. Сейчас инвалидность у Тимофея до 18 лет, ИПРА неплохая, но надо ее доработать.

Что мне помогло принять диагноз сына? Я не уверена, что до конца приняла диагноз. Поддерживают и помогают мне родные, моя семья. А также наше Волгоградское сообщество матерей детей-инвалидов и, в частности, благотворительный проект «Особая мечта». Мы объединились не только чтобы поддерживать друг друга, но и чтобы проводить своими силами благотворительные акции, концерты, аукционы и другие мероприятия в помощь нашим детям.

Реабилитируется (абилитируется) Тимофей с года, каждые 3 месяца мы ездили в разные города и страны, искали и пробовали разные методики, было пройдено много, но к сожалению, компенсаторные возможности ребенка оказались невысоки. На данный момент он сам ничего не может. Только сидит с поддержкой. От государства помощи нет. То, что предлагается из бесплатной реабилитации, — это пустая трата времени. Совсем недавно нам помог «Русфонд», но в клинику еще не ездили, поедем чуть позже. Реабилитация — это, правда, очень дорого!

И еще мы очень надеемся на технический прогресс и роботов-помощников для наших детей.

А о будущем не хочется думать, живем сегодняшним днем.

Моему сыну Мирославу сейчас четыре года, братьев и сестер пока нет, но обязательно будут! Детский сад в настоящий момент сын не посещает из-за реабилитационных мероприятий на ежедневной основе, через пару месяцев пойдет в обычный сад с участием тьютора.

О диагнозе я начала догадываться в 6-7 месяцев, родился он в срок, по Апгар 8/9, обычная беременность, выписали из роддома как здорового. Но официально диагноз был поставлен в год. Отказываться от ребенка мне никто не предлагал, да и если бы я знала диагноз сразу, не видела бы причин, которые могли поселить в моей голове мысли об отказе.

Единственное, с чем я столкнулась из трудностей, — это отсутствие толковых врачей и информации, которая помогла бы мне вовремя начать действовать для того, чтобы реабилитация была продуктивнее. Увы, с диагнозом ДЦП сложно добиться от врачей информации, и драгоценное время уходит, а самый активный период восстановления ребёнка с поражением центральной нервной системы — до года.

Но у нас только МРТ делают в это время и тут же шокируют родителей диагнозом: увы, очень многие к нему оказываются не готовы и не принимают его. Тяжелее всего для меня то, что я не могу предугадать, как в дальнейшем ребенка будут воспринимать и принимать окружающие. Ментальность наших людей пока — если ты не такой, как все, то ты изгой. Но еще ни один человек не заставил меня почувствовать жалость к себе и своему ребенку из-за его диагноза.

Инвалидность сыну я оформила сразу, как получила документы об обследовании. В плане бюрократии это было не очень сложно. Но есть нюансы: на комиссию нужно идти подготовленными, знать свои права, то, что положено от государства ребенку. Эту информацию найти очень сложно, но нужно сделать так, чтобы в Индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) было вписано все необходимое, ТСР (технические средства реабилитации — ходунки, ортезы, специальная коляска) стоят очень дорого, и менять их зачастую приходится каждый год. В моральном плане получение инвалидности меня никак не расстроило, выплаты и прочая помощь от государства в Москве очень весомые.

В плане принятия диагноза у меня не было проблем, я видела, что у ребенка есть нюансы со здоровьем и заранее подготовила себя к тому, что будет сложно. Реабилитация — тяжелый, энергозатратный процесс. У меня достаточно сильный характер и я люблю жизнь такой, какая она есть. Поддержку я нахожу в самой себе, у меня есть цели и я привыкла их добиваться. Когда ребенку исполнился год, я, глядя ему в глаза, пообещала, что сделаю все, что от меня зависит, чтобы он был счастлив, — и это мотивирует меня каждый день!

Реабилитация моего ребенка — это моя работа! Я занимаюсь им полностью сама, обучившись массажу, растяжке и всему необходимому. Я каждый день занимаюсь с ребенком дома, и вижу отличные результаты. Сейчас мы в самом начале пути, за четыре года нам удалось многого добиться, но жизнь ребёнка со спастической формой ДЦП — это постоянные занятия, он учится всему с помощью моих рук. Сидеть, ползать, стоять, вставать, есть, ходить: каждый этап — это сложный процесс обучения, мы постепенно продвигаемся вперёд, ведь самое важное для меня — научить сына быть самостоятельным.

Реабилитация — это не просто дорого, это очень дорого. И если прибегать к услугам реабилитационных центров и ездить, как необходимо, раз в месяц на двухнедельный курс, за год можно потратить миллионы, не считая всех остальных затрат на обувь, ТСР и прочее. Если говорить об каких-то операциях и терапиях, необходимых детям с более сложной формой, с последующей реабилитацией в Европе, то тут вообще неподъёмные суммы денег — люди организуют постоянные сборы. Бесплатная медицина в борьбе с ДЦП — к сожалению, на нулевом уровне.

Я мечтаю о том, чтобы мой ребенок чувствовал себя комфортно в любой среде таким, какой он есть. Мечтаю о том, чтобы люди стали отзывчивее, добрее и не вешали ни на кого ярлыки. Порой многие родители здоровых детей даже не задумываются о том, что это может случится с каждым! Я воспитываю сына в таком ключе, что он всегда в движении и в свои четыре года уже знает: спорт — это жизнь, а жизнь — это движение. Мечтаю о том, чтобы у него было много друзей, которые всегда будут готовы ему помочь и будут его ценить. О том, чтобы он был счастлив, имея то, что имеет, и всегда стремился к большему!